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午前中、耳鼻科へ行ってきました🏥1週間メニエール病の苦い不味いお薬を飲んで、2度目の聴力検査を受けました!!!結果、聴力は改善していましたが、＝メニエール病 の確定診断を貰ってしまいました…💔持病がまたひとつ増えてしまいましたが、今まで以上に体調管理を慎重にして、目眩や酷い難聴にならずに済むよう努めたいと思います!!!お守り代わりに、苦い不味いイソバイドシロップを5日分頂いて、耳の閉塞感や難聴、目眩が出たらとりあえず飲むようにしたいと思います💊来週は、膠原病の診察があるので、その時主治医にも伝えて、必要な指導を受けて、また、頑張ろうー😊昨日から、急にまた元気を取り戻してきたので、今日は夕方家で卓球でもして運動しようと思います🏓母子対決はまあまあ見ものかも😂暗いニュースになりましたが、私は元気なので♪ご心配なく🌟これからはSLE同様、メニエール病の事も何か症状があればシェアしていきますので、同じような症状で悩んでいたり、なかなか診断に至らず困っている方にも私の体験談を、共有して、少しでも力になれたらと思います🙇♀️よろしくお願いします!!!
#全身性エリテマトーデス
#メニエール病
何度も繰り返すある症状によって今日はずっと部屋で寝させてもらいました🛌痛くて痛くて、トイレでフラッときて倒れるかと…。吐きそうだったし。血圧も急に下がったから病院へ行くか悩みましたが、身体を湯たんぽで温めながらゆっくりしたらようやくトイレなどゆっくり歩いて行けるようになりました。夫のお母さんが、朝からおにぎり、蓮根の米粉天ぷら作ってくれて、食欲はぐんぐん沸いてきて、助かりました😭なんだろう、母たちのおにぎりって、とっても愛情が入ってて、心にも身体にも染みる。最高のお薬。 #全身性エリテマトーデス
全然今日じゃない写真ですが📸内容と全く関係ない写真過ぎて笑えます😂
さて、今日は持病のこと💊私はステロイド隔日服用ですが、やっぱ飲む日と飲まない日でえらく差を感じます💦飲んだ日は体は楽だけど浮き沈み激しかったり食欲爆発したりよく喋る。飲まない日は落ち着いてるけど身体が怠いことが多く症状も出やすい、そしてあんまり喋らない。ステロイドってやっぱり副作用の多い薬だから飲むこと自体とてもリスクのある薬。量も関係するけど飲み続ける期間によってもかなり今後が左右されます。国が指定する難病、慢性疾患の為死ぬまで飲み続ける可能性のある薬の一つがステロイドって、自分も不安だし家族はもっと不安を感じています。私の母はもっともっともっと不安に感じているようで、副作用の事を話すといつも、飲むのやめて欲しいと何度も呟きます。どんなに真実を素直にSNSに書いても、本当の現実、リアルはなかなか伝わりづらくて、事実の半分以下のシリアス感しか伝わらないんですよねえ。がん闘病をブログに綴る芸能人の方がたくさんいらっしゃいますが、それを見ても辛く大変だと言うのが伝わってはきますが、実際はもっともっともっともっと辛く過酷なんだろうと思います。最近ではSNSがこれだけ発展してくれたお陰でたくさんの人と繋がり、励ましたり励まされたり、たくさんの情報を共有できたり、何より1人じゃないよって寄り添ってくれる方に出会えてとても素敵な世の中！これからももっともっとたくさんの人と出会い繋がり、同じ病気の方とのコミュニティも広げて行けたら嬉しいなあ😊いつもSNSを通じてサポートしてくださるみなさんありがとうございます！そして、リアルに私の近くで支えてくれる家族、大好きな家族のような人たちにも感謝！！そうそう、同じ病気のセレーナ・ゴメスさん、大好きで憧れの人！SLEの研究施設に寄付してくれたりとても貢献してくれています。彼女からもっとたくさんSNSを通じて病のこと発信してくれたらいいなあなんて、最近密かに思っています。病気を知ってもらうと同時に、患者の1人として彼女がどうやって病気と向き合っているのか、気になる！！！！きっと同年代のSLE患者さんみんなこれ思ってる気がする😂 #sle #全身性エリテマトーデス #lupus
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