【媽咪心事聊聊天】
造成早療的孩子原因有很多,有些孩子一出生就被判定病因,不過大部份是查不出原因居多,當初為了找尋Kasper的病因,我們花了許久時間徘徊各大醫院,包含腦部超音波、誘發電位及抽血檢驗,甚至差點要做侵入性的治療(切片檢驗),尤其每一次抽血,看著Kasper哇哇叫,醫護人員架著他不亂動,老實說看了都很心疼,然而卻又不是只有抽一次就結束,等待看報告後,醫生會再判定下一個檢查再抽血,這樣來來回回我們內心很無助,有時遇到醫生越有權威,專業度更高階時,講話就會超犀利,但重點很明確,只是快狠準的對答往往會讓我有點吃不消,所以我常說要遇到同理心的醫生也要碰運氣,曾經有醫生直接告訴我,就是要那樣做這樣做才可以,妳都沒努力幫助孩子吧!?這樣知道了吧!心想如果我懂就不用跑醫院找醫生了啊!所以幾次經驗後,每當Kasper回診時我就會找知名度不太高又有專業的醫生,至少親和力好很多,讓自己心情也會好一些。
會成為早療媽媽不是一開始就有經驗的,在內心裡其實已經相當自責,覺得沒把孩子生健康照顧好是媽媽的錯,發現孩子狀況不好時,就趕緊找醫生,那種期待孩子好又怕聽到壞結果的消息,就這麼一直拉扯著,加上外界其實對早療孩子不是太了解的狀況下,有時指指點點,可想而知早療的家長是無比的難過啊!所以如果碰到醫生很有同理心,即使無法幫孩子太多,但那份溫暖會讓家長心安不少。
我們很幸運碰到彭程毅醫生,雖然他是位耳鼻喉科醫生,但他的關心及專業知識卻可以讓我排除許多不安,有不懂的地方,他也會幫我找尋相關醫學資訊,讓我在處理Kaspe的狀況時,能更有方向,彭程毅醫生也安慰我,孩子查不出病因是好事,如果查出病因就是一輩子的事。
的確我在醫院也碰到一些早療的媽媽告訴我,孩子一出生就被判罕見疾病,前前後後就要開無數的刀,有的開完刀只是延續孩子幾年的生命力,有的開完刀雖然能行動,卻也要靠長期復健才能維持正常水平,聽完我的心也悲從中來,感觸很深刻,原來孩子找出病因也不見得是好的。
後來,有一晚我們夫妻相擁哭泣長談,認真想找出孩子的病因真的很重要嗎?對於Kasper一歲前一直奔走醫院,得到答案都讓我們很無力感,只有一直看著Kasper受苦,這樣是值得的嗎?最後我們決定不想追原因了,只看眼前,只要對Kasper有幫助就去做,未來兩兄弟可能在學習上有很大的落差,不過我們不會因為誰衝前、誰衝後就多愛誰一點,或許老天爺愛跟我鬧,知道我個性急躁,所以要我慢慢看待生活吧!#41
透過這個平台,不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,或許我不是最專業的,但以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子,其實他/她們都是很天真可愛。
#早療家長其實也很受傷
#認識發展遲緩的孩子就從你我開始
#對於0到6歲的兒童早期療癒很重要
兒童耳鼻喉科權威 在 兒童耳鼻喉科+ :: 長照機構資訊網 的美食出口停車場
彰化縣有推薦的長照機構嗎?財團法人彰化縣私立廣成社會福利慈善事業基金會附設老人安養中心位於彰化縣員林市振興里員水路一.. ... <看更多>
兒童耳鼻喉科權威 在 【為什麼台北台大兒醫大樓除了小兒科外還要特別設立小兒耳鼻 ... 的美食出口停車場
耳鼻喉科 本來就是上呼吸道的專家但小兒上呼吸道與耳朵的結構和成人是不太一樣的所以台北台大兒醫大樓特別開立專門的小兒耳鼻喉專科門診讓遠道而來的病患都能受到最專業 ... ... <看更多>