《天使的舞步》
「媽媽,我夢見了我得了芭蕾舞世界大獎,我特別厲害!」
這個可愛但瘦弱的小女孩穿著芭蕾舞鞋躺在病床上,她叫夢夢,一旁圍著她的爸爸媽媽和哥哥,大家臉上都是緊繃著,不想露出任何悲傷的氣息,女孩把食指立在床上,用手指撥動起舞。這是小女孩已經撐了三年的舞步,她如今卻不能再跳動了,食指芭蕾結束了,大家圍過來紛紛鼓掌,強撐著歡笑慶祝小女孩的小手指芭蕾演出勝利。
驟然,病房外也響起了一陣掌聲,大家都知道醫院裡有個著名的芭蕾「小舞蹈家」,這天病房外集滿了「觀眾」,平日裡也許沒有太多交集,但每個人都曾被小女孩的日常舞蹈所「驚豔」到……
一年前,一次兒童舞蹈節上,小女孩夢夢登上了人生第一次演出,她從練舞到表演,即使經歷了許許多多的困難,但為了一年後的舞蹈節這個小女孩沒日沒夜的跳舞,一旁的哥哥總是數落妹妹,家長也總是勸阻她。在小女孩的家人看來,大概是這種比賽對小女孩而言,總只會發一個參與獎,實力遙遙不相敵,怎麼值得夢夢太過認真去排練呢?
後來演出很成功,可回家的路上,夢夢摔倒了,磕掉了一顆牙,夢夢因為暫時的不漂亮大聲哭泣,媽媽本想安慰她以後還會長出來的,可發現牙根的血怎麼也止不住。她害怕了,媽媽抱起夢夢就往醫院跑,醫生見血止不住,抽血檢查之後,發現明顯的異常,白血球細胞的數量激高,一步步的檢查讓這個家庭變得悲觀,最後的診斷書上也是讓人沉痛不已。是的,是急性白血病⋯⋯這五個字沈沈的印在夢夢家人心裡。
如一般病人一樣,這個小女孩開始了她的治病之路,住院期間,兒童白血病的常用治療方式包括化療和造血幹細胞移植,但是這個家庭之卻中沒有和小女孩HLA相合的配型。以往外向好動的哥哥,時常和妹妹為了雞毛蒜皮小事都能爭吵打架的哥哥,自妹妹住院後變得沈默抑鬱了。
他們一直難以尋找人群中可以進行骨髓配型的人。小女孩只能日復一日地進行化療,儘管治療過程十分痛苦,夢夢卻沒有放棄她的芭蕾夢,她的頭髮開始稀疏而戴上帽子,仍時刻在病房與走廊間旋轉飄揚,在他飄逸的芭蕾舞間,夾雜了化療厚及劇烈嘔吐與腹瀉。
因為防止病魔的隨時降臨,夢夢戴上口罩,離開了幼稚園與小朋友相處的時光,遠離了心愛的芭蕾舞教室。她媽媽辭去工作,一心照顧女兒,哥哥的學校只有週末才能回家。哥哥沒有抱怨過,他想妹妹得到更多的照顧,他想回到和妹妹嬉戲打鬧的時光裡。
「嘿,你好,請欣賞舞蹈家夢夢的芭蕾舞表演!」這是醫院小兒血液腫瘤科最常聽到的話,枯燥的化療住院期間,夢夢給其他兒童病人們表演也感染了他們,讓所有小朋友的打針治療變得有趣,每個人都會認真的欣賞夢夢的芭蕾舞,雖然只有踮腳攛掇兩步,加上轉幾個緩慢的圈,生體的病態只能讓她的動作變得生硬,但她所去的病房裡總能響起一陣陣掌聲,接著這個小公主總會禮貌的鞠躬道謝。夢夢總忍著自己的不適,喜歡鼓勵其他病人,給他們有終點或沒有終點的治病路程加油,即使化療讓讓小女孩痛苦不已,她永遠以一個舞者的笑容對待他人。
「這個是獨臂海盜叔叔的禮物,這個是矇眼水手弟弟的禮物,這個是木頭人阿姨的禮物……」。聖誕節那天,夢夢準備好了所有以前在醫院觀眾和評委的禮物,這些人都是因為癌症腫瘤,失去過去正常人生,他們出院後依然正在家與疾病奮鬥;女孩從醫院請假離開,為了送給他們聖誕禮物,希望保佑所有人都能繼續幸福快樂,像童話故事般永遠美好。 可出發後,夢夢在某位病友家中突發高燒,頭暈至無法思考,虛弱地口中仍說著越來越小聲的聖誕快樂,所有人驅車送夢夢到了醫院,到院時夢夢已處於昏迷狀態,退燒藥注射許久,高燒依舊不退,所有人都提心吊膽著。
「確認是感染了,孩子現在淋巴腫大,前兩天你們才回家了,我早上不是建議今天先不要離院嗎?」醫生心疼著看著小女孩及她的家人,所有人何嘗不心疼這個女孩,可就因為女孩的一句「我想幫大家家過聖誕節,聖誕老人就會寄給我,可以治病痊癒的藥…….」夢夢家人摸著眼角淚水⋯⋯
持續高燒、貧血,漸漸的器官衰竭⋯⋯夢夢在夢裡夢見:她和家人準備了豐盛的晚餐,這是她過過最美好的聖誕節,夢夢媽媽幫她準備了給醫院裡其他病人醫師的小禮物,同時夢夢的病完全好了,她站在講台上,輕盈的旋轉在一次一次掌聲中,動作柔美的比上次比賽還完整標準,所有人都沉浸在夢夢驚艷的飄揚又華麗跳躍起落中,目不轉睛地盯著著美麗的白天鵝。
全然在夢中的大家不知悲劇即將降臨。
小女孩躺在病床上,她讓媽媽貼近她,低聲細語後,媽媽給小女孩穿上了的芭蕾舞鞋,叫上醫院的眾多曾經照顧過他的護理師醫生、以及病友們,大家強繃著臉保持著僵硬苦澀的微笑,一些人忍不住摀著臉笑著哭泣。
夢夢立起一根手指,然後其它手指也偏偏起舞了起來,旋轉、躍起……
聖誕節這天,窗外下起了大雨,隨著寒流落下凝固成為冰霰,白色的冰霰疊在一起像雪花,而幾片雪花再疊在一起,像一隻優雅的白天鵝,舒展,起舞,落下......
#李薇醫師復健與生活頻道
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過18萬的網紅一件襯衫:你揮灑的城市日常風景,也在其Youtube影片中提到,9歲的兔寶,一出生就由爸爸在家專司照顧、媽媽負責上班賺奶粉錢。一個女主外、男主內的家庭,在現今看似開放的社會,不會遭遇什麼壓力嗎?夫妻之間又有什麼學習? #兔寶爸 陳廷宇,有著社工背景的父親,期望感受健全家庭的溫暖,遇到兔寶媽、有了兔寶後,對他來說,幸福的就像是在作夢一樣,能陪玩、陪吃、陪讀書,他...
兒童白血病 在 一件襯衫:你揮灑的城市日常風景 Facebook 的最佳貼文
9歲的兔寶,一出生就由爸爸在家專司照顧、媽媽負責上班賺奶粉錢。一個女主外、男主內的家庭,在現今看似開放的社會,不會遭遇什麼壓力嗎?夫妻之間又有什麼學習?
兔寶爸 陳廷宇,有著社工背景的父親,期望感受健全家庭的溫暖,遇到兔寶媽、有了兔寶後,對他來說,幸福的就像是在作夢一樣,能陪玩、陪吃、陪讀書,他和兔寶媽商量之後,決心辭掉工作全心照顧孩子,決心由他成為全職奶爸。
曾經,獨自帶孩子備感壓力,工作目標不見、朋友消失、家人打擊,
現在,眼前都是為了女兒,為了讓兔寶得到他沒有的「幸福童年」。
打進媽媽的生活圈,很少看到「奶爸」,但兔寶爸知道沒有人天生就會當父母親,與其當一個父親,他更希望成為兔寶的朋友,就算同性朋友不再找他運動唱歌,或者是親友覺得當家庭主夫不夠稱職的壓力,他還是選擇拋棄男性尊嚴,依然還是與兔寶媽同心協力照顧好孩子。
就在兔寶爸原本以為,可以享有這份「平凡」的幸福,上完小一的兔寶,卻意外診斷出「兒童白血病」,原本一家三口,已經計畫好的許多旅行,就從此變成了漫長的住院行。
如果這輩子老天要考驗我,那只有一個要求,把受苦受難都交給我承擔。
活潑的兔寶,夢想著環遊世界,發病後,家是她最常待的地方,她不能去學校與朋友玩,但為了活下去,除了接受治療,想要和外界接觸,於是成立了網路頻道「奇異果兔兔」,用自己的口吻介紹白血病,希望能對其他生病的同儕喊話,就像是治癒了自己,但在兔寶爸眼中,她展現出來的勇敢,超齡又令人心疼。
兔寶爸,是家庭的支柱,乘載了家庭的轉變,就算兔寶確診後,因為治療而受苦,不能吃想吃的東西而大哭,他還是不斷想著還能為兔寶做什麼,參與兔寶的成長,他也許犧牲的是自己的夢想、自己享樂的時光,但他更不願失去的,是他最愛的家人,以及相處的時光。
平凡的生活看似無趣,我願用一輩子來珍惜。
當全職奶爸是選擇,而不是義務,也不單純是「替小孩找玩伴」的功能性意義而已,最深刻的收穫,是他從奶爸的孤單心情中破繭而出,體會教養的寬廣與自由,而夫妻之間有了孩子之後,家庭角色不會因為性別而有所不同,而是記得每一刻,我們不是單打獨鬥,彼此能成為支持陪伴,才能真正成為一個家。
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by 一件襯衫:你揮灑的城市日常風景
每週給你一則,能溫暖你的,人物故事。
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#癌症 #標靶藥物 #健保
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#兔寶爸 陳廷宇,有著社工背景的父親,期望感受健全家庭的溫暖,遇到兔寶媽、有了兔寶後,對他來說,幸福的就像是在作夢一樣,能陪玩、陪吃、陪讀書,他和兔寶媽商量之後,決心辭掉工作全心照顧孩子,決心由他成為全職奶爸。
曾經,獨自帶孩子備感壓力,工作目標不見、朋友消失、家人打擊,
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打進媽媽的生活圈,很少看到「奶爸」,但兔寶爸知道沒有人天生就會當父母親,與其當一個父親,他更希望成為兔寶的朋友,就算同性朋友不再找他運動唱歌,或者是親友覺得當家庭主夫不夠稱職的壓力,他還是選擇拋棄男性尊嚴,依然還是與兔寶媽同心協力照顧好孩子。
就在兔寶爸原本以為,可以享有這份「平凡」的幸福,上完小一的兔寶,卻意外診斷出「兒童白血病」,原本一家三口,已經計畫好的許多旅行,就從此變成了漫長的住院行。
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兔寶爸,是家庭的支柱,乘載了家庭的轉變,就算兔寶確診後,因為治療而受苦,不能吃想吃的東西而大哭,他還是不斷想著還能為兔寶做什麼,參與兔寶的成長,他也許犧牲的是自己的夢想、自己享樂的時光,但他更不願失去的,是他最愛的家人,以及相處的時光。
平凡的生活看似無趣,我願用一輩子來珍惜。
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出 品 方 一件襯衫
出 品 人 黃山料
企劃統籌 何三希
企劃執行 何三希、王竣弘
社群企劃 蕭子翔
文案撰寫 蕭子翔
動態攝影 程鼎暘
後期製作 蔡子安
工作人員 朱婉寧、王怡文、周凱隆、王竣弘
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