雖然中秋佳節大家開心烤肉，點閱率與曝光數一定很慘烈
雖然流感疫苗跟中秋節一點關係都扯不上
雖然今天大家都在PO中秋的時事梗或柚子交互作用之類的文
但尼還是一意孤行決定要製作這篇😆😆
為什麼呢！
因為尼太懂得流感的痛！
而流感疫苗下禮拜一就可以開始打了！
趕。快。去。打！
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先來聊聊尼得流感的經驗吧
今年1月底，尼可能是被家人傳染，
發病那天我在醫院藥局實習，
當天一早就覺得很不對勁，
整個人恍恍惚惚沒什麼力氣，
就以一個動作比平常*0.5的速度
一直用手撐著調劑台才不至於站不穩的狀態撐過上午
尼以為自己只是沒睡飽太累了
結果到了下午，全身肌肉開始很酸痛，
連用手撐著調劑台都快站不穩了，
這時我才驚覺這很不對勁，
趕快報告學長姐我生病了，
很暖的學姊立刻帶我去看醫生
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在醫院實習的好處就是看醫生很快🤣🤣，
看診領到克流感回家後我就開始了兩天不間斷的高燒、昏睡，
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克流感這個藥物有個特色，
要在發病的72小時內服用最有效，
尼一發病就開始吃藥，
所以流感的病程縮短到只有三天左右就慢慢復原了。
吃藥雖然很有效，但是有噁心嘔吐的副作用，
尼有一天胃口不佳空腹吃藥，吐的很慘QQ
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關於流感：
初期症狀：發燒、肌肉痠痛、無力
較晚出現的症狀：有痰的咳嗽
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兒童得流感，除了上述這些症狀很不適之外，
還有嚴重肺炎跟兒童急性壞死性腦病(ANEC)的可能性，
每年兒童加護病房總有好幾位病況非常嚴重的病例都是得流感兩三天後大腦嚴重損傷、腦死甚至死亡的病例。
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好的，總之~
大家都要乖乖打疫苗唷！
中秋節快樂🥰🥰🥰
連假過完的blue monday就用打疫苗增加防護力吧(好奇怪的文案😂)
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兒童急性壞死性腦病 ptt 在 兒童急性壞死性腦病- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的美食出口停車場
「兒童急性壞死性腦病」，3周前的我根本聽都沒聽過。
7/30(六)半夜1歲10個月的弟弟突然發燒，38度多。
7/31(日)早上自行退燒，早餐在路易莎咖啡吃藍莓貝果吃得很開心，爸爸發現弟跟自己一
樣有大拇指彎曲的特異功能。吃完回家看書、玩玩具，中午不太想吃，只吃了一顆水餃，
晚餐外出吃麵，食慾也不錯。晚上活動力還好，但9點就在打哈欠想睡，秒睡後，半夜2點
起來開始哀哀，發燒快39度，討水喝，到5點才又真的睡熟。
8/1(一)早上去附近診所看醫生，醫生給退燒藥，請我們再觀察。弟弟早上有去溜滑梯，
活動力還不錯，中午吃藥都吐出來，下午睡不太好至4點退燒，還有點想睡，吃晚餐食慾
還好，晚上的藥也吐出來。半夜又燒至40度，趕緊再餵退燒藥吃，睡睡醒醒有畏寒發抖直
到早上6點多。
8/2(二)還是燒，可以對談但是有點胡言亂語，早餐都吐出來，7點多決定送台大兒童醫院
。醫生說要留院觀察，塞完塞劑退燒，要幫他量血壓時，弟弟突然癲癇發作，長達快20分
鐘，看到這情景我的心都要碎了，醫生用藥讓弟鎮定，弟就睡著了，並排了隔天測腦波。
中間值班醫生、住院醫生來看時，都有向醫生詢問睡這麼久正常嗎? 醫生說可能癲癇發作
時太緊繃，太累睡翻了，但是叫不醒的確有點令人擔憂。
誰也沒想到弟弟從這天開始就一直陷入昏迷中沒有醒過來了。
8/3(三)早上5點多聽到病房外陸續有聲音，想著神經科醫生什麼時候會進來看，又不敢去
催促，實在是令我非常後悔的事，一直等到9點多醫生來了，說不對勁，弟弟的腳太僵硬
，病程短時間變化這麼大，懷疑是腦部有受傷，可能是潰爛性腦炎(即兒童急性壞死性腦
病)，緊急安排核磁共振並轉到加護病房。核磁共振結果顯示弟弟的視丘、腦幹都受損嚴
重，我們知道，這代表什麼，只能任由眼淚不斷滑落。
自己一直在回想到底是哪裡沒有注意到？哪裡沒有照顧好？怎麼會發生這種事？怎麼會這
樣？自責與懊惱徘迴不去。跟家人討論後，決定先生將工作調回台北，我請育嬰留停。
神經科醫生說這種病一年大概遇到一次，沒辦法預期，也沒有特效藥可以醫治，免疫球蛋
白跟類固醇用完後，就只能看病人自己的變化。感染科醫生說檢體送去官方檢驗結果都是陰性，沒有驗出東西來，只能推測是病人體質問
題，我們詢問這種驗不出來的狀況機率是多少？醫生說40%-60%(後來我們決定聽神經科醫
師建議去驗弟弟的基因，需要送到國外驗，4萬多元，3個月後才能知道結果。)
為什麼是我們？該打的疫苗我們都有打，該肥皂洗手也都有落實，實在是無法接受幾天前
還活潑亂跳的小孩，現在突然變成這樣。你最近才很厲害的把奶嘴戒掉了，晚上僅剩的一
餐奶也戒掉了，開始可以騎划步車了，想著帽子要再買一頂還沒買，想著你的2歲生日要
怎麼過，想著許多要做還沒做的事情……
這是我們唯一的孩子，也是兩家人捧在手心上的孩子阿！
這段日子家人們分頭上網搜尋資料、求神拜佛，但是弟弟的狀況還是一樣。
神經科醫生說恢復意識醒來的機會趨近於零，也就是將會呈現植物人的狀態。他還那麼小
阿!難道他的人生就要這樣被困在那張床上嗎？
是的，我們完全沒有選擇的機會，因為弟弟的狀況還不到腦死，醫院無法做出拔管、安寧
緩和醫療等，我們希望弟弟能少受點痛苦，但現實狀況不允許，接下來，我們唯一的選擇
是去呼吸照護中心，以及，等待奇蹟。
我們知道這會是一場心力、體力及金錢的長期抗戰，會是很艱難的一條路，也不曉得我們
能陪伴弟弟多久，但是明知道會這樣我們也還是必須要走。
感謝賴以威教授及夫人廖珮妤，您們的電話和簡訊讓我們知道是被支持著的，也讓我有勇
氣把這一切歷程寫下來，弟弟沒辦法像樂樂一樣去當天使，或許他還想陪我們一陣子，或
許我們需要再給他一些機會。希望這篇文章也能像您們一樣，幫助到需要被幫助的人。
神經科醫師說，這種燒退燒退的狀況，100個孩子中可能99個都會正常痊癒，所以不可能
在一開始沒有出現症狀時，就以最嚴重的醫療處置去做。
我想，我們就是遇到了。
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