關於 僵直性脊椎炎診斷標準 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

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*克隆氏症疾病嚴重度, CDAI 對治療超重要 *
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這裡提到的是我門診較少數的族群，大家不一定知道，不過你的朋友同事也許有人正在跟他抗戰中。如果了解關心一下這些朋友，可以增加自己的同理心。況且，每天講胃食道逆流，胃潰瘍或大腸癌，偶而換換口味也不錯。

克隆氏症是一種自體免疫疾病,就像常聽到的類風濕性關節炎,紅斑性狼瘡或是僵直性脊椎炎. 克隆氏症是自體免疫攻擊腸道系統, 包括胃,小腸, 大腸都了解一熙，有可能. 這樣的病患終其一生都需要服用免疫抑制劑來減少復發, 台灣越來越多克隆氏症的患者被早期就診斷出來, 這樣可以早期治療, 減少了許多併發症以及手術.

慢性病的治療都是根據嚴重度做調整, 例如糖尿病就要看飯前血糖以及糖化血色素(HbA1c) ,高血壓就要看收縮壓以及舒張壓的情況來調藥.
克隆氏症也是重要的慢性病, 治療是根據目前疾病的嚴重度來判定, 可以選擇口服類固醇,或免疫抑制劑, 還有生物製劑等.

而疾病的嚴重度可以由
1) 腹部症狀 (腹瀉. 腹痛的次數)
2) 抽血 (血色素以及CRP.以及糞便鈣衛蛋白 (Fecal calprotectin))
3) 非腹部症狀(如肛門廔管, 關節炎以及眼睛炎) 來判斷
4) 內視鏡看黏膜的發炎情形

有病患會問克隆氏一定都會跑廁所很多次嗎？還是有的也會2天大一次。我認為真的是腸道發炎了,一定都是增加排便次數以及稀便, 嚴重時會有血便發燒, 不會有便秘的表現, 除非是有使用止瀉藥或是真的發生腫瘤了, 當然,大部分都是當疾病穩定時, 病人體質就是容易便秘, 特別是年輕女性或是老人家, 就跟一般民眾一樣喔.

所以我建議每位病友應該自己做個小冊子. 或記錄一下每次就診的活動性臨床指標 (CDAI)分數為何? 可以參考來自發炎腸道學會指引裡的圖片 (如圖). 當然, 在醫學中心以及你有參加臨床試驗的病患, 大部分都會有助理幫醫生 以及病患處理, 但在一般醫院如我工作的醫院， 就要看每位醫師有沒有這樣的資源以及時間，最好, 病患自己可以先在家裡評估好,到醫院來後再看抽血報告, 把分數完整就好.這樣可以幫忙醫師更加了解您的病情, 方便調藥治療.

幫忙醫師 就是幫自己,

現在就拿起範本, 開始做一本自己的疾病嚴重筆記囉!

計算自己的標準體重網站
http://163.20.103.193/~chen06/b/standard.htm
#克隆氏症, #CDAI, #活動性臨床指標

謝謝台北榮總張德明院長的整理！知識的持續更新讓我們能協助更多哺乳家庭！
身體有狀況的母親想哺乳並非完全不可行，應該根據實證以及每位母親的狀況，綜合評估並規劃出適合媽媽的哺乳方式喔～

【醫藥新知】全身性紅斑性狼瘡媽媽的哺乳問題

許多風濕科病人，無論是罹患了類風濕性關節炎、全身性紅斑性狼瘡、或僵直性脊椎炎，因仍值生育年齡，常會擔心所服用藥物對懷孕及胎兒的影響，幸而此部分問題多已研究的頗為清楚，大家也都能瞭解這些常用藥物的使用原則，故困擾較小；但許多風濕病母親又希望能親自哺乳，母親服用藥物且哺乳的問題就比較難以回答。

一般而言，哺奶本身對母親和嬰兒都有助益，且近一半的新手媽媽會想要親自哺乳，美國杜克大學醫學中心風濕部乃特別探討狼瘡媽媽的哺乳問題，並將研究報告發表於2016年2月英國的狼瘡（LUPUS）雜誌。

該前瞻性研究含括的狼瘡病人皆合乎2012年SLICC狼瘡診斷標準，另外的條件就是必須是活產，且在產後親自哺乳。收集的資料包括醫師評估狼瘡病情的活躍性、使用的藥物、懷孕時哺乳的意願等，並以國家資料庫LacMed全面性的檢視哺乳狀態下嬰兒的用藥安全性。

在84位進入研究的女性狼瘡病人中，共計有51次懷孕，其中25次懷孕(佔49%)選擇親自哺乳。研究結果顯示，是否選擇哺乳的意願與社經地位無關；相對的，生產後狼瘡的病情活躍性若較低、足月生產、及懷孕早期即做好自行哺奶計畫等，皆與狼瘡媽媽選擇親自哺乳有正相關性。此外，在全面性的檢視哺乳狀態下嬰兒的用藥安全性方面，發現狼瘡媽媽的主要用藥在奶水中的含量微乎其微。

這個研究的結論顯示，有一半的狼瘡媽媽仍會選擇親自哺乳；而臨床上常用的藥物如奎寧(hydroxychloroquine，plaquenil)、移護寧(azathioprine，imuran)、滅殺除癌錠(methotrexate)、和類固醇，能進入母乳的量皆非常有限，也顯示即使服用這些藥物，仍得繼續哺乳。

移護寧和滅殺除癌錠等藥物，以其強烈的致畸胎可能性，在懷孕期間應絕對禁止；而依這篇研究報告，若產後恢復吃藥兼哺乳則似並無大礙。當然，畢竟因參加研究人數並非很多，還是應盡量的謹慎為之。但對臨床而言，當沒有其他替代治療方案時，至少我們瞭解底線在那，也就更能運用自如且胸有成竹了。