關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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專論心得:
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地區:台灣本島、外島皆可(交通費另計)
海外地區由「自然野趣」統籌辦理。
自然創作專題:私訊細節
親子共學班可組團報名:每堂課兩小時(看課程內容排定,室內課程與戶外觀察皆可),親子上限8對(小朋友上限10人),學員年齡限制三歲以上,最好的配置就是三到五歲 or 四到六歲、六至九歲、九至十二歲這樣,雖然混齡也可以,但平均年齡較能均衡學習。室內需自行準備場地(需有投影機或播放設備,黑板或白板)。
(目前開放新竹以北,或搭配我的其它行程)
時間細節請私訊聯絡也可Email:shijak0526@gmail.com
2019個人介紹
姓名:黃仕傑 人稱:熱血阿傑
入圍第53屆金鐘獎最佳兒少節目主持人
1973年生於台北,從小不愛念書成績總是吊車尾,只喜歡觀察自然、飼養動物,僅完成國民義務教育,即投入就業市場。金門退伍當年因工作傷害,右手4隻手指遭截肢,反成為人生轉戾點!再度回到心中嚮往的生態世界,努力自學台灣原生動、植物知識。十多年來造訪東南亞、非洲、南美洲、澳洲各國,深入杳無人煙的熱帶雨林,紀錄森林現況,並拍攝植物、動物原棲地照片、影片於網路各社群平台推廣生物之美。曾任科學委員會生態影片昆蟲行為顧問、台灣大學國科會計畫助理、嘉義大學昆蟲館計畫助理、生態節目台灣全記錄生態講師,生態節目「好好玩自然」生態講師兼任主持;帶領親子走入自然觀察並專心於自然生態攝影、寫作,並隨時於各社群發表自然觀察經驗。
專欄:
國語日報科學版
經典雜誌
遠流科學人
中研院數位島嶼網站
各林區管理處、國家公園解說志工訓練講師
國家地理雜誌生態營隊 講師
孤獨星球自然觀察營隊 講師
自然野趣教育機構昆蟲 講師
野性中國 野生動物攝影訓練營 導師
著作:
2008『長戟大兜蟲』(親親文化出版)、
2012『昆蟲臉書』(遠見天下文化出版)、
2012『霸王甲蟲小百科』(人類智庫出版)、
2013『帶著孩子玩自然』(遠見天下文化出版)、
2013『蕙蓀林場100種常見的昆蟲』攝影作品(國立中興大學林管處出版)、
2014『超震撼甲蟲王』(人類智庫出版)、
2015『螳螂的私密生活』(遠見天下文化出版)、
2016『鍬形蟲日記簿』(紅樹林出版)、
2017『好家在森林』(遠見天下文化出版)
2018『甲蟲日記簿』(紅樹林出版)、
2018『昆蟲上菜』(遠見天下文化出版)
2019『鍬形蟲日記簿新版』(紅樹林出版)、
2019『不可思議!讓你猜不透的生物偽裝術』(幼福文化出版)、
2020『甲蟲日記簿二』(紅樹林出版)
2021/08『植物日記簿』(紅樹林出版)
2022/01『大自然之隱身高手日記簿』(紅樹林出版)
2022/08『鹿角蕨的栽培與觀賞』(中英文版)(紅樹林出版)
康軒文教-國小六年級下學期第五課課文「馬達加斯加 出發!」作者
阿傑的手怎麼了?
⬇️點入連結就知道⬇️
https://youtu.be/gV2GUQoVjug
蘋果日報:
專家學者鑑定後,認為協助田野調查工作的黃仕傑從發現到採集研究貢獻極大,因此以其名命名。『仕傑擬迴木蟲』
新發現! 墾丁現3擬步行蟲 | 即時新聞 | 20150121 | 蘋果日報
黃仕傑flickr:shijak0526
黃仕傑頻道:熱血阿傑
黃仕傑微信:shijak0526
黃仕傑微博:黃仕傑TAIWAN
習慣使用攝影裝備:
佳能5D3
佳能100mm f2.8L 微距鏡
佳能17-40mm f4L 廣角鏡
佳能MP-E65 f2.8 五倍超微距鏡
圖立10-17mm 魚眼鏡
適馬150-600 f5.6 長焦鏡
佳能600EXII 閃燈
佳能430EXIII閃燈
佳能MT-24 微距雙閃燈
DCR-250 微距鏡片
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iphone XS
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偽科學英文 在 朱學恒的阿宅萬事通事務所 Youtube 的最佳解答
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聽黨指揮,永遠跟黨走,黨在我心中,世界第一免疫橋接疫苗是我大台灣第一,只要聽黨話,病毒也會無力化~~~~我編這個超棒的是不是可以加入民進黨?
根據聯合報的報導:【衛福部食藥署前天通過高端新冠肺炎疫苗緊急授權(EUA)申請,准許專案製造,在野黨批評是照劇本演出。行政院長蘇貞昌今天表示,學者專家高比例來通過,政府也都尊重專業,也請食藥署依據專業程序來走,「請國人同胞相信政府,一定以安全有效為唯一原則」】
高端疫苗通過緊急授權(EUA)這件事不說還好,一說我就有氣。美國評斷疫苗通過與否的過程如何?根據nownews的報導:【美國食品藥品監督管理局(FDA)早前在2020年11月訂出緊急使用授權的相關標準,疫苗解盲的審查過程採取線上直播會議,諮詢委員的投票結果也以公開具名的形式進行。】,【FDA強調,這些諮詢委員經過仔細篩選,排除掉任何存在利益衝突的人士,以便公眾、科學界能夠更清楚的了解新冠疫苗。根據FDA官網,目前諮詢委員會有18個成員,1個席次從缺,主席為德州休斯頓大學醫學院博士、傳染病學教授沙利(Hana El Sahly),成員包括臨床研究、兒科、免疫與呼吸疾病、病理學等各領域的醫學專家,以及行業代表「Head of Medical Affairs」副總裁、FDA生物製品評估研究中心負責人、聯邦政府指定科學顧問。】好啦,鏡頭回到台灣,人家是雞腿,我們是甚麼小?
我們有二十一個藏頭不露臉連名字筆畫生辰八字都不知道的專家,在會議內容完全沒有透露,不要說直播,連錄音綠影都沒有的狀況下,這麼重要攸關全國人民生死的會議竟然就這麼通過了,民眾最多只知道票數而已,媽的這些委員以為自己是蝙蝠俠嗎?藏頭藏尾連紀錄都沒有是有甚麼不可見人的地方?你是專家就要勇敢拿出自己的專業跟社會抗衡啊?!
現在在民進黨擔任黨職月領九萬的林飛帆2014年曾經說,【台灣現行的代議政治、民主制度,已經在行政權專擅獨大的情況底下,被摧毀殆盡;我們現行的代議民主,已經被黨紀、被個人的意志鯨吞蠶食,已經無法回應民意了。】幹,機歪,過了七年之後除了林飛帆薪水增加之外,他媽的台灣狀況越來越糟,我們連土製疫苗怎麼過的都沒有權利知道,這是不是很荒謬?
根據聯合報的報導:【食藥署通過高端疫苗「緊急使用授權」(EUA),並提出「在高端疫苗組AZ疫苗組原型株活病毒」中和抗體幾何平均效價比值的95%信賴區間下限為3.4倍,大於標準要求0.67倍。」,數據漂亮,但中研院院士陳培哲卻說,「這是沒有用的數字,不具有任何參考價值,他連看都不想看。」,放眼全球,也只有台灣這樣做,可說是另類的台灣第一。】
然後最近又有媒體如獲至寶的說日本第一三共使用免疫橋接啦,我國食藥署真是未卜先知啦~~~等等,我上網查了一下不是這樣啊!人家都寫了non-inferiority就是沒說到免疫橋接IMMUNO BRIDGING啊!科學是有甚麼說甚麼,這裡面研究法就是沒提到啊!
日經的日文報導中寫的是非劣性實驗
https://www.nikkei.com/article/DGXZQOUC12116012072021000000/
"治験の詳細は厚生労働省と協議中だが、すでに国内で普及するファイザーやモデルナ製と比べて有効性に遜色がないかを明らかにする「非劣性試験」を採用する見通し。従来の医薬品の治験とは異なり、偽の薬を投与する必要がない。国内外の感染拡大に収束のメドが立たないなか、既存ワクチンがありながら偽薬をうつという倫理的な問題が解消され、治験参加者を集めやすいなどのメリットがある。
日經亞洲的英文原文:Japan nears homegrown vaccine with Daiichi Sankyo Phase 3 trials
https://asia.nikkei.com/Spotlight/Coronavirus/Japan-nears-homegrown-vaccine-with-Daiichi-Sankyo-Phase-3-trials
"So Daiichi Sankyo's next trial is expected to test non-inferiority, meaning that the goal is to show the company's new treatment matches or outperforms those made by Pfizer and Moderna -- also mRNA shots -- in terms of efficacy. Details of the study are being ironed out with the health ministry."
我差點忘記阿亮堅持要談的國防安全院的ptt都是中共同路人的報告了!根據聯合報的報導:【在政府採購COVID-19疫苗策略備受質疑之際,財團法人國防安全研究院發布最新研究報告宣稱,在PTT八卦版發現「奇怪的趨勢」,指稱搧動情緒的敘事模式正逐漸占據跟疫情有關的討論,使得八卦版作為疫情交流平台的功能逐漸癱瘓,而研究使用文字雲等方法,辨識出有267個帳號有協同性質操作相關議題,而且帳號都有快速周旋於不同國家的特性。研究後記認為,在群眾找情緒出口之際,可能以輿論的形式試圖為中國大陸科興與國藥在台打開窗口,對台灣政府製造防疫施政的壓力。】
但是根據風傳媒的報導:【國防研究院日前發布報告,指出網路論壇批踢踢實業坊(PTT)八卦板已被煽動情緒占據,並列出其中47個活躍帳號。不過,國民黨台北市議員徐巧芯徹查這47個帳號,發現這些帳號反國民黨、反中國、支持民進黨的比例高達74%。】現在要打倒反黨反革命只需要意見不同就夠了嗎?連罪證都不用喔,郭正亮有想過國防部底下的智庫可以做這種研究嗎?
另外,昨天最熱鬧的新聞竟然跟郭正亮有關,怎麼搞得! 根據蘋果新聞網的報導:【羽球球后戴資穎揭露東京奧運台灣代表團選手搭經濟艙,在國內引發波瀾,而亞洲羽球強國印尼,也注意到了此事,印尼《Tribun news》今天報導,戴資穎出征東奧搭乘經濟艙,讓戴資穎的父親痛批台灣政府。《Tribun news》這篇報導中,主要是在描述戴資穎父親的說法,指戴爸因為女兒搭經濟艙出征東奧感到不滿,認為應該獲得更好的對待,如果政府無法安排,應該提前通知,讓選手自己安排行程,而不是等選手搭機才知道情況。整篇報導並未提到台灣政府後續作法等等。】
因為郭正亮以前就是體委會副主委,也是羽球協會理事長啊!如果今天他不是被流放,今天大家要罵的就是郭正亮了啦!逃過一劫的郭正亮一定很高興啊哈哈哈,不然我們就問他內幕到底是甚麼啦!
今天沒有贊助的晚餐是晶華酒店的高檔散壽司~~~價格:2960元~~~~
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18:00 2020/3潘文忠曾保證選手可搭商務艙
39:00 高端過了EUA
01:14:00 談談待用餐
01:25:00 分析國防安全院
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世間之事沒有偶然只有必然,你一直不願意把小考分數拿給爸媽看,絕對不可能是因為你考得太好很謙虛的原因,那沒有鑑別率怎麼辦,考不好怎麼辦,就多考幾次啊~~~
上次我打了一狗票防疫的東西,結果沒想到台灣大停電,於是整集根本沒講到,這次我再來好好地講一下吧!因為這集本來想講電力,結果沒想到台北新北變成疫區哈哈哈~~~~
台灣的 #防疫 成不成功,之前很成功。因為台灣目前的入境隔離政策基本上是下機不採檢,住到一半不採檢,離開防疫旅館也不採檢,除非你願意自費採檢,否則就是這樣的三不政策。因為它是建立在一個簡單的數學假設上,這是對已知病毒株的兩個【十四天假設】。而且根據長跑兩岸看妹子的台北陳先生表示,對岸是一下機就立刻採檢,想逃也逃不掉,採檢完才能入境,花多久時間你都得要等,但台灣這邊下機還可以爽爽買免稅品,最多就戴個口罩而已,根本沒有特別防護措施(於是他還是買了要送給妹子)。
台灣防疫戰術對新冠病毒的認知設定是這樣的,一個是感染之後十四天內通常會發病,另外一個是就算發病沒被驗出來,十四天之後也沒有感染力了。所以你最近看到非常多的確診病例並不是自動篩檢出來的,而是隔離期滿,廠商或是該員工自行採檢才得知確診的。甚至還有在台灣已經趴趴走好幾個月了結果因為要出境必須交核酸陰性檢驗報告才確診的。所以這個概念就是不檢驗,沒數字,不害怕,宣傳笑哈哈。
好啦,可是問題是在於病毒一直在變種啊,你用過去成功的方法一直死守,任何膽敢提出的人不是被罵為什麼不早講,就是被抄家滅族到從此閉嘴,你覺得誰敢給建言?到了現在連邊境普篩都不願意不敢做,怕動到之前蒙著眼睛宣傳的美麗數據,到底是哪裡不行不對不能邊境普篩,還在講甚麼偽陽性偽陰性會消耗太多量能,偽陽性就再篩就好,哪來甚麼狗屁禍國殃民的結果?不然你用邏輯科學說服我啊!
到現今天邁邁還在講不能多篩,根據聯合報的報導:【新冠肺炎確診數不斷上升,南北群眾互動頻繁。高雄市長陳其邁表示,在高風險群聚區設快篩檢驗站有必要性,但其他縣市還沒有進行到社區傳播,偽陽性可能會高,恐造成防疫人員困擾。】啊之前你不多篩,現在整個大爆發還是要篩啊!
看來看去,台灣的防疫目前以防守為主,但是相關的措施就是很看信念和信心啊~~~到底是要怎麼樣才能夠一邊軟弱防守,一邊守住兇猛敵人的攻擊?靠打擊說實話的人嗎?
根據中廣新聞網的報導:【日本橫濱市立大學的研究團隊,今(12)日公佈一項針對輝瑞新冠疫苗的研究結果指出,注射過輝瑞新冠疫苗的日本人裡,9成能夠對幾乎所有在日本發現過的多種新冠變異病毒株,產生抗體。因此,研究團隊強調,接種新冠疫苗是確實有效的。研究小組除了以日本國內最近頻頻發現的英國變種病毒株與南非變種病毒株之外,也以最近鬧得很兇的印度變種病毒株等7種新冠病毒變異病毒株,針對輝瑞新冠疫苗進行調查。】
而根據彭博商業新聞在2021年3月30日的報導:【China’s Fosun Willing to Supply BioNTech Vaccine to Taiwan: The Chinese company with the deal to distribute BioNTech SE and Pfizer Inc.’s Covid-19 vaccine in “Greater China” says it’s willing to supply Taiwan, after the contested island suggested Beijing blocked it from securing the shot.】
而在彭博社的這篇報導中:莊人祥的回應是這樣的【In response to Guo’s comments, Chuang Jen-hsiang, a spokesman for Taiwan’s Central Epidemic Command Center, said that the government had spoken directly to all vaccine providers including BioNTech. “There is no message from BioNTech to us saying that we should talk to Fosun instead,” he said.
Taiwan has already signed off on a supply deal with BioNTech, it’s just waiting for the company to respond, Chuang said.
A representative for BioNTech declined to comment.】
啊不是,這樣是在鬧甚麼彆扭?莊人祥說我們直接跟 #BNT 聯絡了,但是對方不回我,也沒告訴我們可以跟 #上海復星 談,所以我不要不要就是偏不要跟上海復星談。但問題是BNT有沒有跟你說不能跟上海復星談啊,但你決定不要不要推給對方。你看訪談最後BNT拒絕回應就知道了人家沒有要理你在那耍甚麼彆扭,BNT沒有叫你要吃飯尿尿,難道莊人祥那天就不吃飯尿尿了嗎?我是不明白國內有那麼高的危機跟染疫風險,你連下一波AZ甚麼時候來都不知道,能買BNT到底有甚麼不行不好,會危及我大中華民國的抗中保台國策的?人命跟抗中保台哪個重要,你倒是算個數學給我看看啊~~~
【王定宇也透過臉書回應,在台灣疫情升溫、定調為社區感染之際,蔡英文總統12日在中常會發表談話,特別提醒國人留意來路不明的「假訊息」;就在台灣進入第三級警戒之際,有人就注意到,網路開始大量出現又要普篩、又要購買中國製疫苗等短文,經進一步IP與相關資訊追查後,評估是中共對台認知作戰攻擊的一環。】
好啦,定宇這位用八千元可以跟房東租到好房子的男人又開口了,不知道定宇晚上照鏡子的時候有沒有發現,你的說詞跟共產黨越來越像了。過去共產黨都說境外勢力介入,結果現在民進黨對應的說法變成是認知作戰攻擊,甚麼東西都是認知作戰攻擊,那你租便宜房間也怪認知作戰嗎?你不想要中國的國藥疫苗,那BNT疫苗為什麼不買也可以說清楚啊!怎麼樣,又是認知作戰攻擊了嗎?
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