【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:陶瓷創作個展 專訪: 林文萱 林文萱以陶土創作 紀錄每個當下的感觸 創作者林文萱生長於新竹的鄉村,在土地上玩耍的童年帶給她相當大的影響,尤其鄉村的生活沒有太多物質誘惑,於是她自童年就喜歡觀察自然,特別是觀察不同天氣時的土或是天空光線的變化,將這些觀察當作每天的消遣。到台北生...
做 第 三 者的感受 在 Facebook 的精選貼文
#神父的鹽
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創造新平台其實沒那麼難.
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不需要矽谷或是什麼龐大的資源和資金,別忘了,臉書一開始也不過是哈佛的把妹網站,而且還是抄襲別人的.
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台灣其實也有不少討論區,早期的台灣論壇、yahoo奇摩家族,更早以前的社群,還有pchome貼圖討論區等等,都是成功的例子.
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他們背後都有資訊公司或是入口網站做支撐,而他們沒落也都有各自的原因,無論是被取代或是受眾人口流失,但其實這些都是表面的理由,那時候還沒有臉書,而且消失前還有一定的使用人口,例如台灣論壇就曾經有網友發起搶救活動,但被經營的公司否決,這些網站即使沒落,仍然屬於一個層次而已,如果經營者認真投入,了解市場並且重新競爭,隨時都有重新點燃烽火的可能,大部分消失的原因是,他們覺得繼續投入成本不符合效益,當討論區開始廣告蔓延、機器人援交廣告大舉入侵,當他們管理人口開始缺乏,或者不想再繼續投入,無論是自然使用者先前產生的各種社會爭議、以及引起的司法案件,這都是開放一個平台讓使用者參與會產生的必然結果,當他們懶於管理,覺得弊大於利,對自己公司沒有利潤,所以「乾脆關了比較快」.
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換言之,他們缺少了擁有一個龐大的社群網路主事者,應該有的「決心」和「使命感」,甚至察覺「使用者情緒」以及「未來發展願景」的藍圖,簡而言之,他們看不到後面的東西,以至於像祖克伯一樣,擁有一個龐大社群網絡是能怎樣呼風喚雨,日進斗金的視野,他們著眼的是,現在賺不到錢,而且會為我帶來麻煩.
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自由時報早期也有一個類似讀者園地的東西,後來也是因為這種心態,當收益還沒到時,各種偏激的人在上頭爭執感覺很麻煩,後來也收了,不然,那也是擁有一個新聞時事討論區發酵的潛力.
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產出一個論壇並不難,其實你只要拿Discuz!的程式架構,套用下去,也可以搞個現成的論壇,其實古早以前很多討論區都是用Discuz!的套裝軟件去改的,這個模組就是你所看到eyny討論區的樣子,臉書以前曾經有多點開花的論壇戰國時期,光之動漫、藍天動漫、Uwants、百合會討論區,都是類似的架構.
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為什麼說搞一個社群討論區並不難呢?因為之前神父就搞過兩個,一個是掛在某新聞台下,另一個是某人力銀行,請軟體公司重新寫一個新的,提出符合自己的需求,價碼大概100萬,難的地方就在於,怎麼吸引使用者駐留,吸引人氣,進而產生影響力,更重要的,取得使用者的「信任」.
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你說現在的臉書使用者信任祖克伯嗎?當然不是,不過一開始的臉書獲取使用者信任,的確突破了那個門檻,當初的臉書跟現在的臉書很不一樣,他們很認真的面對自己的使用者,並根據他們的需求提出修正,反映讀者的意見,但現在不同了,說是取得信任,其實只要一開始能騙到就好了,當使用者投資太多的記憶、情感、習慣、人際網絡,我會說,這些都是使用者本身的資產,跟臉書無關,當臉書確定已經攫取到這些「資產」,並經過關鍵期,那麼他就不用顧忌使用者會脫離,甚至也可以不用管使用者的感受了,還能藉由剝削他們獲利,這就像,你已經存了一百萬到一間銀行,如果那間銀行倒閉或者你想拒絕使用那個銀行,改用別的,一百萬就直接損失了,那一百萬還提領不出來,銀行家根本就不用管你怎麼想,還能偷你的錢去做其他的事,這是一個綁架的情境,如果你下定決心,銀行還是會有所損失,但是情境已經變成,要怎麼宰你這隻肥羊又不要宰的過度用力,讓你跑掉,或讓一群人跑掉,這樣子拉鋸的掙扎關係.
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而他們過往的態度是,想辦法留住你,或讓你贏得更大的面子,讓彼此能共存共榮,以使用者為第一考量,盡可能以不干涉你利益的前提下為自己迎取收益,變成了,以外來出資者的利益為優先,怎麼割你多少肉,流多少血,圖利他們為自己換來收入,這是兩個不同的情境,簡單來說,你從蚜蟲變成了要被切片的植物.
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所以早期的臉書問題,是過於自由產生的問題,比如廣告詐騙太多,還有能用經營可愛貓貓的名目,騙了一大堆粉絲後,瞬間改名成商業平台,因為粉絲騙得夠多,掉了一堆粉仍然掉不完,早期的問題多是在處理這些使用者糾紛,現在,則是侵犯自由的問題,為了滿足某個「特定客戶」,開始化身成奴隸主,把自己的主人當成奴隸那樣獻祭.
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所以,「不爽不要用」、「臉書又沒收你錢,你還嫌」、「一邊用臉書還一邊批評」,這樣子你不承認自己是中國人憑什麼過中國節的強暴邏輯,完全是一種錯誤,甚至是把臉書公司當成是私人企業,而你們只是被提供服務者,所以「廠商為所欲為,使用者只能忍受」,並將之視為一種在商言商的商業邏輯,這樣的祖克伯陷阱,更是大錯特錯,基本上,只要有搞過論壇的都明白,自然使用者才是實際的貢獻者,無論是他們的言論,他們帶來的新聞效益,他們的故事,他們的記憶,他們的生活點滴,他們吸引來的人,都是「他們的」,想想,一個臉書上面只有一個祖克伯,他每天報導自己如何在網路上罵罵前女友,然後偷竊其他女生的照片放上網品頭論足一番,幫她們打分數,這能吸引多少人?基本上,大概只能吸引到一些仇女廚而已.
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這些使用者,才是論壇的本身,甚至是論壇的靈魂,少了這些人,臉書根本什麼也不是,所以你是一個經營者,或曾經管理過討論區,你必然知道的鐵則是,「你必須為自己的使用者負責」.
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前面提到的許多興盛的台灣社群,就是因為「懶於負責」,所以才導致論壇消失,在道德上,他們還算是比較好了,乾脆關掉,誰也不欠誰,在臉書上,祖克伯幹的事是「責任移轉」,不是我要對你負責,而是你要對我的營收負責,繳不出保護費你就消失吧,不欠你一個,我的肥羊很多,就算你繳了保護費,給我錢,還是沒用,因為你給的不夠多,我的大金主,才是我真正要負責的對象.
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因此,若我們要下一個真正的「商業邏輯」,真正的道理是,如果你遲早都會實行言論審查,並且圖利獨裁者,販售使用者的自由,那你一開始就要說清楚,在使用者的契約講明,「嘿,你他媽用我的臉書以後就要接受習近平的審查」,然後讓使用者勾選「同意」,所謂「不爽不要用」才能建立,這就像,你奪走了別人的東西,還要更多,然後你應該要負起責任的事情變成你們這些人得有滿足我的義務,這是典型的渣男思想,是說,祖克伯本來就是個渣男無誤.
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對於英語的語境使用者,祖克伯還不敢這麼囂張,我不認為他會對於外國的facebook使用者,進行同等的言論審查,例如4xx之類的數字,這若套用在英語使用者一定會引起暴動,可能有些人只是提到自己的生日就被禁止發言,這般荒謬的事,只在中文使用者身上,或是針對台灣使用者,你能想像拍攝了四百二十六公里的路標就被臉書警告嗎?我相信國外也有這樣的路標,而臉書顯然對台灣具有針對性,一出現關鍵字馬上被警告,無論你該文有無產生影響力,甚至只有自己看到的狀況也會被限制,這已經超出了一般社群處理問題言論的界線,只是純粹的在找碴,刺激使用者的情緒,甚至可以說是在挑釁.臉書基本上已經隔開了兩個世界,東方與西方,這也是當他審查西方的川普和武漢肺炎的時候,東方世界反而有些被遺漏掉,甚至可以明顯看出是被牽連的,而西方世界對於東方世界中共式的言論審查,似乎一無所知.
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回到台灣的社群平台問題,其實台灣現存早有不少社群討論區,例如ptt,低能卡,mobile01,eyny,巴哈,比較冷門小眾的如糟糕島,也繼續存在,事實上,經營一個討論區並不難,你只要有10個常駐上線的使用者,這個論壇基本上就算「活著」而且繼續「生長」,以台派使用者為例,有一個外獨會討論區(外省人台灣獨立促進會)http://www.1949er.org/chat/index.php
算是一個神奇的例子,他的存在搞不好比ptt還古老,使用的還是pchome時期的留言板形式,堪稱是奇蹟了,至今還有許多美國、瑞典的會友在上面活動,他是一個討論政治的板,沒有其他東西,這在討論區歷史中,必須靠色情、盜版品、學生、男女交友等吸引人的基本配備中,特立獨行的玩意兒,他在2018年台北市長選舉時,還發揮了一些影響力,當所有社群一片舔柯的時候,這裡卻是一面倒的挺姚,並上了新聞.
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總而言之,創造新平台絕對不是難事,要不要去做而已,當爆料公社都有一個完全抄襲臉書的社群網站,而且ui還設計的挺不錯的,每篇文章還有幾百個讚,像是一個個人社群綜合討論區的集合體,那沒道理其他人不行,不過,值得一提的是,在上面我感覺不到「人味」,也就是自然使用者的氣息,過去神父參與經營的討論區,改幾個讚,一個人留幾百個留言也不是難事,所以,困難的點,並不在於創建,而是在於「駐留」,以及「一個適合的地方」.
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舉例來說,在臉書上的台派使用者群集,絕對是一個具有豐富性、生命力甚至多樣性的群體,有人負責提供國際觀點,有人擅長思辨,有人喜好貼些搞笑的東西,遇到特定事件,馬上有插畫家奉上圖,各種迷因,多才多藝,一樣不缺,可以這麼說,那就是一群肥美有旺盛水草的阿瓦隆(Avalon),麻煩的是,當我們這群人腳下的土地開始鬆動,我們找不到一個「適合之處」可以移入.
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舉例來說,我們很難想像這群人移入到低能卡,會是什麼樣的情景,低能卡是以大學生居多,以男女交友世俗瑣事為考量,他們已經有自己的文化,就像ptt初時的樣貌,並不是說上面都沒有台派,不過臉書的台派移入,到某一個子討論區,我不認為這是合適的,甚至能發揮台派的風采,影響力,都是個問號,可能格格不入居多.
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所以,「適配度」顯然就是個問題,又比如說,台派使用者轉入到ptt去,這適合嗎?第一個問題,就是人們普遍對這裡反感,ptt比較像是一個已經崩壞的地方,那裏的使用者基本上綠共、塔綠班地說個不停,如果用一個征服者的姿態或者委曲求全,我想,對於兩者的使用者來說,恐怕是不願意的.
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比如有人說,神父,你怎麼不回ptt發文,這個嘛,也不是不行,事實上我早就在那邊發過了,不過我已經跟那邊的使用者沒什麼交集了,發了,也不會令人感覺到當初的「神父」就在那裏,基本上,神父已經成功地轉移到臉書了,並且和原地的柯糞與母豬教徒結下不可解的仇怨,基本上,不是他們滾就是我亡,雖然他們在自己的地方吶喊神父過氣許多年,但在臉書的神父聲勢卻越來越旺,神父也樂得在臉書上打爆柯糞,完全不想回去糞坑.
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Ptt是一個鳩佔鵲巢的例子,換言之,2014年太陽花學運以後,那裏發生了大量的社群替代,大量的使用者出走,過去三位一體的黃金年代,已不復見,各個網路名家消失,取而代之的是大量政治文,而且是最偏差的那種,反台獨,反民進黨,反覺青,兩岸一家親的存在.
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可以這麼說,他們墮落至此,也有某種正當性,那就是有一部分原始使用者是自願的,自願的變成那樣,從一個太陽花的支持者變成柯糞,藍綠一樣爛,至於其下混入的五毛,柯文哲攜入的網軍,這都還在其次,有一群使用者的確陷入在一種被害者情節,阿北都是被誤會的,就好像我被誤會了一樣,他們不願承認自己的選擇錯誤,即使認知到柯文哲是一坨屎,自己仇綠仇到腦殘而且親共,因為「都是你們逼我的」,過去人們芥蒂的親中、五毛、賤畜等等,現在他們可以毫不見怪,自然而然地接受,並以為是合理的,因為,只要能反民進黨就好.
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他們陷入到一種防衛機制當中,並且自居主流,比起認清自身錯誤這點,那些提醒他們是錯誤的人,比什麼都來的可恨,即使認知到自己被詐騙了以後,比起騙自己的人,使他們意識到自己被騙的人更令人憎惡,因為他們認為,是這些人使自己陷於錯誤,而不是自己有啥不對的地方,「我沒有錯」.
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當陷入這種極度自私的情結,基本上是無解的,只能等待他們厭倦了會發現自身的利益開始被侵害為止,而這群在ptt的人正在式微中,值得一提的是,這樣的現象集中在八卦版,出了八卦版以後,他們基本上是被排擠的,而政黑板目前也有人在試圖守住防線,我們所說的墮落的ptt,基本上,集中在八卦版上,在其他版,這些自然柯糞基本上也會裝無知,若無其事的和其他人一起討論,他們也會害怕被貼上柯糞的標籤.
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這種社群替代現象,也和ptt本身衰弱有關係,ptt本身有依靠一大票自然使用者發起的管理群,當這個學術網站人逐漸凋零,各個班級看板開始廢棄,這些管理人群也開始缺乏,並且缺乏內控和防弊,原本權力較大的管理者又過於僵化與怕事,導致錯過了可以糾正這個社群替代的時機.
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這些改變看板生態的柯糞版主,其實跟當初母豬教徒入侵女版,當上版主,說要改變女版一樣,誠如韓國瑜所說「選舉就是票多的贏,票少的輸」,當這些操著不正常心態,也不是出自於維護該看板的利益,又無法證實背景和投票者是否灌票嫌疑的人,當上版主,並且一個版接著一個板擔任,還能去檢舉其他正常使用者,例如boyo,他們相比其他正常使用者,有較強的動機還有較多的時間,甚至還能當成一種工作,很快的,正常的人們就會逐漸脫離,甚至不想回去,即使,構築這ptt討論區的信度者,真正有貢獻的人,並不是他們,而是歷代使用者累積的記憶和智慧結晶,但他們就像後來居上的寄生蟲,當他們說話比誰都大聲,散播的情緒比誰都還要負面,甚至,自我中心到比誰都還要執著,那麼,他們就會是贏家,也是最後的輸家.
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可以這麼說,當母豬教興起了這一種污染其他看板的模式,最後,母豬教仍然被柯糞這個新興群體所取代,母豬教徒基本也算是ptt使用者,柯糞就不太是了,他們當中有大宗應該是從line群組或者藉由柯網軍轉介而來的新使用者或者俗稱的買帳號,配合少數不肯認錯的自然柯糞汲取正當性,最後成為難以割除的ptt公害.
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不知道母豬教主是否健在呢?事實上,柯糞一詞也是他發明的,這有點像塔利班被伊斯蘭國取代的情景,母豬教主曾經也力戰柯糞過,這也不得不佩服他了,基本上,母豬教徒攻佔看板,只是因為好玩(他們聲稱),柯糞攻佔八卦版,到萬華版散布罷免林昶左,這就很明顯具有政治動機了,而背後,可能來自特定政治人物的指令,而且有組織和系統,甚至還有文宣,聲明他們控制這個看板符合民主.
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回到正題,我們都知道是杜奕瑾創造了ptt,那麼,杜奕瑾可不可以創造另一個ptt?
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我想,很難.
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正是因為討論區或社群,有其不可替代性,各有其獨特的個性和文化,這一點,不只是社群,也反映在社群人口,因此從一個地方移入到另一個地方,必然會產生「容器」問題,他可能不至於衝突,但會影響使用者意願,理論上,bbs當初也不只ptt一個討論區而已,有中山美麗之島,不良牛等等,只要找個學網下的bbs,台派人口大規模移入就行,但是,關鍵在於「習慣」,習慣使用臉書的介面是否能習慣bbs的介面呢?無論如何,必然對台派群集產生某種消耗和折損,而這些論壇之所以壯大而具有現在的規模,也都是白手起家的類型,例如巴哈姆特原本也是bbs,浮上瀏覽器介面成為一個討論區,當初,甚至兩方還試圖同步,不過漸漸地,巴哈姆特取代了巴哈姆特bbs,而成為現在的巴哈姆特,新陳代謝一番,也要花費數十年.
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當初經營創造兩個討論區,神父也認識到了某些現實,討論區是成功做出來了沒錯,而且介面也很好,但關鍵仍在於如何吸引人駐留,神父的初衷也很簡單,那時,我還是個ptt名人,就是建立一個台灣本土的討論區,以防ptt沒落,或者被臉書綁架,神父進的第二間公司,他們有一個資訊部門做支撐,而且準備投入大量行銷費用,該資訊部門負責人甚至有打倒臉書這樣的理想,他也的確設計了一個如同linkin那樣的東西,做出個人社群融合討論區這樣龐大架構的形式,當神父被叫去說服高層,甚至臉不紅氣不喘地說,「因為玩社群的都是像我這樣的魯蛇,都沒在工作的,所以,當我們有了社群討論區以後,也會連帶著用公司的網站來找工作,創造雙贏的局面.」
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不過,關鍵在於,我的能力並不足,我害怕擔負風險,對於資訊,神父只懂一些皮毛,而最大的危機感來自於,我無法掌握討論區的自主性,誠如同,天下沒有白吃的午餐,這些企業想要搞社群,也是為了營利,無論是像祖克伯那樣掌握個資販售,或是藉由完全不會用臉書的客戶,服務他們,控制他國輿論來謀取自身公司的利益,其實我想這個不證自明,臉書上大多宣稱台灣商品販售,很多都是中國假網站投放的詐騙廣告,臉書上管制的仇恨言論,多是配合中共需要,小粉紅們定義的「辱華」,其他政治傾向,如統派仇恨言論,中國網軍的血洗台灣,他們基本上不管,這是明顯的雙重標準-我審查你腳下的灰塵有幾毫米,無視背後臭氣熏天的垃圾堆積,然後說,我這是在維護人們的健康.
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記得某齣日劇有這樣的劇情,經營一個討論區的成功人士,他像朋友炫耀他怎麼營利的,他掏出手機,用管理者的名義刪除了一則貼文,因為那貼文的內容是在罵某某企業虐待勞工,接著,他的手機噹的一響,收到了一筆天價的入帳,來自於那個企業.
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試想,如果劇中一個企業是如此,何況是有獨裁者用一個國家的資源挹注呢?
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對於過去經營討論區的神父來說,不可能將一群支持台獨的人,移轉到兩岸交流的網站,同樣的,我也不可能因為企業的需要,而欺騙自己的粉絲,對於神父來說,我那幾萬的粉絲的優先順序,永遠比我被派發的工作還來的重要,所以神父儘管經營過兩個討論區,不過始終沒有將自己的身家性命賭下去,把我神父的臉書,用來為這個企業委託的討論區服務,賭上自己的信用,而我的能力不足,權力微小,兩方都是我自己創造的東西,但我拋棄了其中一個,成為失敗的員工.
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因此,假使台派想建立自己的新平台,這完全是可行的,事實上,被臉書荼毒的,不只是台派群集而已,甚至連韓粉或是泛藍群集,也是高喊「民進黨控制臉書」的對象,但他們十分愚蠢,問題不再於民進黨,而是在於臉書,facebook,他們對於中文語境的使用者,基本上,採取的是放任給一群謎樣的獨裁者集團服務的商業模式,所以,他們並不是為了台灣島上任何一種思維服務,也不在乎台灣島上的每個人立場,他們在乎的模型,目前是繞著中國本位,在進行旋轉,因此,砍一個韓粉的臉書,就會刺激他們進攻民進黨,也符合他們圖利特定對象的目的,如果他們的客戶的用意,是在使台灣社會對立/分裂/混亂的話,與之目標相反的群集,也是他們利用的對象,他們也會毫不在乎的出賣韓粉或者深藍族群的利益,我們可以這麼說,不合理的言論審查,用仇恨歧視作為藉口,本身就是歧視的來源,因為他只針對你,也是製造仇恨的原因,兩方都是他試圖激化的對象.
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所以,只有台派需要一個新平台嗎?我想,泛藍族群也挺需要的.
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現在解決臉書箝制言論自由的問題,大概有兩條,第一條,請立委諸公或政府,效法澳洲或加拿大,對臉書的行為提出掣肘,這就是一個談判的過程,除了請他們停止言論審查以外,還有其他的解決方法,例如,申訴的機制,懲罰的機制,要知道,如果你是一個論壇經營者,你受理檢舉的人應該要和受理申訴的人一樣多,簡單來說,你有本事關多少人,就要能放多少人,如果你不能受理申訴,那就停止檢舉,只有單方面的檢舉,整體來看,就是對所有使用者進行整體言論自由的縮限,很容易淪為報復式的檢舉,這只是在出賣整體使用者的權益.
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再來,臉書判定違規次數,基本上是不能消除的,是永久刑罰,一般討論區的處理方式,應該是限制發言天數後即可釋放,臉書則有永久案底,今天一次不合理的罪名成功掛在你身上,他就會逐步的累積,直到你的帳號消失為止,當你被檢舉辱華兩次後,第三次可能因為一點錯誤,而被整體砍除帳號,「因為你過往的罪,所以很合理」.
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第二條,就是創建新平台的道路,這絕對是可行的,就算短時間內不可能,需要長時間慢慢培養的社群,也好過「什麼都沒有」,當然,我們現在鼓吹關閉臉書,轉移到某某社群,這絕對對台派是一個巨大傷害,因為你明年就是選戰了,現在才想放棄唯一能抵抗親中勢力的武器,說要造一個新的,根本是緩不濟急,而且可以說是自殺行為,應避免簡單思維,要就全要,不要就全不要,要移轉到新的平台,就得徹底不使用臉書,或者,只能繼續被祖到任人魚肉,連一點新平台的發想都不被允許,這些,都是因噎廢食,正確的作法是,一面保留現有的工具,一面試著養自己的,把他養大,這就是戰備物資的概念,你要打國外疫苗,也要培養國產疫苗.
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新的社群平台,是否只能寄望私人企業?民間組織?未必,低能卡當然是個例子,不過他明顯無法容納大量的使用者,以及符合主流使用者的習慣,ptt是另一個例子,講白了,他原本是台灣學術網路的資源,以學術性質為原始目的,是吃公家飯的,不過被一群柯糞惡搞成反政府兩岸一家親的極端討論環境,這根本不正常,如果民間有免於言論審查恐懼的需求,政府在公家單位上提供一個平台,也是可以的,是說,農委會都能為了農民,架設代購平台;唐鳳也能為兩千三百萬人,設計出疫苗登記網站,為了國民的需求,為了免於恐懼的自由,政府提供一個言論自由的平台,又有什麼困難?
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今天是為了避免被境外勢力搞言論審查,社群媒體公司搞言論壟斷,這樣成立的理由,已經具有十足的正當性.
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至於,「社群移轉」也不是絕對不可能的事,舉個例子,比如徐閉被臉書封鎖,和被瘋狂檢舉後,她移轉到推特,而且短時間就得到龐大的受眾,比她原本的臉書還多,這是一個成功例子,和她的個人特質有關,她的粉絲願意跟隨她到另一個自己不熟悉的地方,但並不是每個人都能成功,像神父切斷臉書去推特大概會吃土,因為推特限制了字數.
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也不用過度擔憂,人們只能習慣於臉書的介面和使用方式,所以永遠都要被臉書所支配,人們需要的,或許只是一個新容器,比如神父過去也是ptt重度使用者,也曾一度認為,自己永遠無法戒掉ptt,不過,這其實不難,神父以前根本沒在用臉書,只用ptt,轉移的過程,中間一段時間的確不適應,不過後來很快就習慣了,現在根本沒上ptt,還怕帳號被砍了,所以偶爾會登入然後下線.
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這始終是風險考量的問題,如果能有一個新的、合用的平台出現,那短時間內,大家說好,並且同時進入,重新創造並且迅速壯大一個新的社群,並非不可能,在對的時機,找到對的對象,遇到對的事件,大家一起往對的方向行走,就能造起一個諾亞方舟,當初川粉的靈的轉移就是一個例子.
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不過,以現在的時間來說,冒然轉移或廢棄舊有社群,對台派來說,風險實在太大了,必然流失大量同伴,或者,找不到彼此,失去現有的影響力.
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新的平台的要件,必然是穩定的,至少要保證存在4、5年以上,坊間過去也有想取代line或者臉書的社交軟體,但他們大概開幾個月,不會經營,就直接關閉了,這是短視近利的行銷邏輯,一開始注定失敗.與其說是社群需要龐大資源才能產生,不如說是策略問題.這就像打線上遊戲,如果我玩一個不到一年就倒的伺服器,我怎麼會捨得讓自己上去練功打怪賺錢呢?搞不好練到了一個高等帳號,馬上系統就倒了,我損失慘重,這樣的遊戲,不會有人想玩的.
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最後的最後,神父還是要說一件事.
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你創造的東西,來自於你自己,你吸引人的,是你的記憶,你的觀點,你的魅力,你的畫工,你說故事的能力,你的智慧,你和你的夥伴共享的,是專屬於你們的小秘密,而人與人之間所連結起來的,叫做革命情感.
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讓我們離不開的,並不是臉書.
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我們離不開的,其實是彼此,brother.
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本篇文章的完成 感謝 #Weitung_Chen #使徒行者 #Jean 的贊助
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【贊助神父的菸 尋找諾亞方舟】
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做 第 三 者的感受 在 啟點文化 Turn-Key Solution Facebook 的精選貼文
《寫作小學堂─學員分享》寫作是「了解自己+同理他人」的總合~明軒
走進教室,感受到周遭清新的氛圍,我跟老師說:「這一班的同學都好有氣質喔~」
這是我再次來上「寫作小學堂」課程的第一印象。
兩年半前,接受嘉玲老師和怡璇老師的邀約,參加了第一期寫作課。當時參加的動機,只是因為我平常在fb po文,想要更完整表達自己的心情而已。
上課的時候,我才知道,原來要經過多次的修改,才能改出一篇好文章。
在修改的過程中,我不斷地看著自己的文字,去感受如果是別人來看,會有什麼感覺;讓讀者的注意力,能夠扣著文章,把文章看完。
除了要琢磨文字之外,還要創造落差,讓讀者的心情能夠隨著文章的鋪陳跌宕起伏。
寫作是設計架構、琢磨文字、創造落差的過程;透過這個過程,讓作者和讀者能夠心意相通。
上完第一期的小學堂後,我經歷了人生重大的轉折,離開原本待了十年的工作領域,踏上創業之路;繁忙的工作,讓我壓根忘了寫作這件事。
然而,我不知道的是,這些寫作的觀念已經悄悄地溜進了我心裡,影響了我的人生。
這兩年來,自己在創業的過程中,遇到了很多人,並與他們交談。
對方常常給我回饋:「你的口才真的好好喔!」
「你講的東西,我一聽就懂!」
「這個觀念,我之前就有聽過了,但是從你口中講出來,我才聽得進去!」
我一直以為,只是因為我上了啟點其他的溝通課程,習得了自我覺察、承接對方情緒、高難度對話、策略思考等等技能,才讓我那麼會講話。
直到再次來到小學堂……
在最後一堂課,我一邊聽著老師解說學弟妹的文章,突然頓悟……
「文字的溝通,是所有溝通的途徑中,最簡單的,但也因此最需要琢磨,才能完整表達」
「講話的時候,只要在同一個空間,聽的人不想聽也不行。但文字如果沒有呈現好,沒能讓讀者,有繼續讀下去的動力,讀者就會把注意力轉開,溝通的成效等於是0」
「因此,寫作的時候,每寫完一段文字,總是要想著,讀者的感受」
換言之,寫作是最需要換位思考的。我不知不覺地把這個概念應用在說話上,成為我的習慣。
因此在過去兩年,我總是說話的語氣平穩、音量平均,將每個字說得清楚。
我總能讓說話段落不要太長,以免聽眾的注意力跑掉。我可以有層次地呈現內容,讓觀眾容易理解。
我還能將感官的表達和故事的情節,融入在內容中,使聽眾感同身受。知道這個祕密之後,我實在是太開心了。
過去學習過身心靈、溝通和寫作,學習這麼多課程,說穿了都在講同一件事
──「了解自己,換位思考,同理別人」。
如果你也希望在這些領域上提升,「寫作」就是最簡單的方式。
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[ 12/5 開課!]【寫作小學堂】寫出專屬風格,找回文字悸動~第10期
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做 第 三 者的感受 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳貼文
本集主題:陶瓷創作個展
專訪: 林文萱
林文萱以陶土創作 紀錄每個當下的感觸
創作者林文萱生長於新竹的鄉村,在土地上玩耍的童年帶給她相當大的影響,尤其鄉村的生活沒有太多物質誘惑,於是她自童年就喜歡觀察自然,特別是觀察不同天氣時的土或是天空光線的變化,將這些觀察當作每天的消遣。到台北生活之後,發現城市的生活真的不一樣,很方便卻也有些不真實。
與陶土的相遇
林文萱使用的創作媒材與她的童年經驗有些關聯,「土」讓她可以有很多對時間的想像,加上對於潛意識的興趣,因此創作主軸一直圍繞著記憶的主題打轉著,透過創作觸及更多的潛意識層面。一個物件可以很容易去影響一個空間給人的感受,甚至在描述一個空間的時候,我們通常以各種物件來形容,對林文萱而言,空間就像是可以利用物件所構築的一個抽象名詞。
關注記憶和心靈
在林文萱的創作中,記憶和心理空間是她特別關注的。實際上開始創作的主因是在於自我治療,像是透過送給自己的禮物這個系列,白話一點說就是把過去較負面的記憶感受,轉化成一個禮物送給過去的自己,像是一個對昨日之死的道別儀式。林文萱認為或許是自己在鄉下成長,對於快速的世界並不是很習慣,於是她給自己在創作裡多一點時間和手續,像是對著自己叮嚀著好好照顧自己的一個儀式。實際上這個創作的過程是漫長的,在各種時間的消磨之下,她對於過去的糾結也減少許多。而到了近期的新作,則是漸漸轉移到觀察物件進入心理空間的變化,更多的是考慮觀者的感受和與空間關係的創作。
從求學時期至今,對林文萱心境上的改變實在太大了。一開始她很痛苦,尤其半工半讀時間永遠不夠,時常讓她覺得很不安,但是在她因為創作的需求,而接觸各種領域的知識以後,她發現自己在心態上調適得更好,整個人也都轉變得很多,她想這是好好創作最好的回報,在這之後也比較有心力完成創作以外的事情。其實她本身的個性比較衝突,有點內向卻在想法上又很開放,她喜歡躲在工作室裡創作,也喜歡認識新朋友,只是創作真的很費時,比較少有時間在社交或其他的娛樂上面,希望未來能多花一點時間在旅行上。
對林文萱而言,創作能帶給她很多好的能量,她像是用創作來說話的人,平時不太善於表達自己,甚至也不太照相,但是面對形狀和質感她卻可以比較準確地去說她要說的感受。加上她是那種喜歡躲起來的個性,可能讓作品成為被觀看的對象,會讓她比較自在一些。
圖像思惟推動創作
創作時的靈感來自於生活,林文萱是隨時用圖像思考的人,通常是她得到一些感受時,記憶和潛意識裡儲存的各種觀察資料會自己組合出一個影像,她就把這些影像用立體造型的方式做出來。未來她也期許自己能繼續創作和學習,好好活著,如果有機會,帶著作品到世界各地走走,她喜歡體驗不同生活,從中學習。
調整自己清理心靈空間
這次展覽會同時展出兩種類型的創作,從相當寫實的創作轉變到形象逐漸模糊的形式,她希望能呈現一個轉折點,是透過創作照顧自己之後,心理上產生了一些改變。有很多事情的癥結點其實都不在於事見本身,而是自己的心態,所以如果自己能夠做到照顧自己,好好整理心理空間,那有很多小事也不是那麼重要了,像是體制裡的認同等等。
林文萱的故事平淡,卻很真實,希望能帶給觀者一些重新面對自己的勇氣,她覺得做到好好照顧自己,是所有夢想的第一步,所以她沒辦法等老一點,或是生活變得優渥一些再來做創作,畢竟她的創作時常來自於一種匱乏,如果過了這些時期,就真的過去了,時間一直都是人生最大的成本,畢竟人生無法比較,也無法重來,沒有任何人能夠為你做決定,如果能堅持自己的選擇,即使有後悔也將會是自己心甘情願去承擔的。
林文萱簡歷:
學歷:
國立臺灣藝術大學工藝設計學系研究所
展覽記錄:
2017 アジア現代陶芸展,愛知縣陶磁美術館,日本。
2017 黑陶接線生計畫 清水眷村文化園區,藝術駐村聯展,台中,台灣。
2017 第三屆故宮青年陶藝雙年展 台北,台灣。
2017 台灣陶藝創作獎,鶯歌陶瓷博物館,台灣。
2017 類似種子類似彈藥,林文萱創作個展,台北,台灣。
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做 第 三 者的感受 在 FOURum「生酮感受」18 Nov 2020《意粉的全軍覆沒/做第三 ... 的美食出口停車場
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