關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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同時也有42部Youtube影片,追蹤數超過80萬的網紅果籽,也在其Youtube影片中提到,「公司又要我哋開新嘅節目,係咁OT我畀埋條命你好冇……」粉絲聚會中,大夥兒手執印有保錡樣子的面罩,在餐廳合唱《ERROR自肥企画》的主題曲,旁邊食客笑不攏嘴。ERROR和「無制限OT編集團」製作的節目令港人着迷,除了ERROR四子風格搞笑、人前人後同樣真誠坦蕩蕩,偶像和粉絲的關係,亦由神與人之間的距...
做專題的意義 在 知史 Facebook 的最佳貼文
#鴉片戰爭日誌 林維喜案事件簿
·日期:1839年9月26日
#知史討論
「『外交』一詞在中國的使用要比西方早得多,但其意義與今天所講的『外交』有所不同。古語『外交』是指為人臣者私見諸侯或者個人之間的交往。《國語·晉語》講:『乃厚其外交而勉之,以報其德。』中國古代把國與國之間的交往叫做『邦交』、『外事』,到了清末則稱為『外務』或是『夷務』。
19世紀以前的中國,一直在東亞相對孤立的地緣政治環境中生存和發展,因此傳統意義上的中外關係主要在國文化影響的地區及其邊緣開展。由於把整個已知世界都納入了自己的文化現範,因而對外關係便順理成章地成為國內政治原則和制度的延續和擴大,中國內部的封建等級關係被自然而然地擴展到中國與其他國家的關係上。在同朝鮮、越南、琉球等鄰近國家的關係中,身為天子的中國皇帝,對這些國家的統治者進行冊封,並接受他們的定期朝貢,從而形成了所謂的『宗藩一朝貢』制度。在這種體制之下,由於漢民族長期保持很高的經簽發展水準,於是不斷 增強了自我就越、唯我獨尊意識,並產生了華夷觀念把邊民族或國家都視為落 後的蠻美。對待這些國家,除了用強大的 實力使之畏威之外,還以德惠使其傾心內 服《禮記·中庸》主張對諸侯、更遠的國 家採用懷柔政策,包括厚往而薄來的恩惠 針。按照儒家學說,中國皇帝與其他各 國君主的關係,是天子與諸侯的君臣關係, 來使均為朝貢者,這也是一直沒有形成平等外交理念和外交禮儀的原因……
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如果喜歡我們分享的歷史知識故事,歡迎進入「知史網」→「知史專題」→「鴉片戰爭日誌」閱讀全文,謝謝!
https://www.mychistory.com/a001-2/a0011/y0269
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(《鴉片戰爭日誌》取材自林則徐親撰的銷煙日記,每天帶你瞭解當年今日的歷史事件。本文由「國史教育中心(香港)」授權「知史」發佈,知史討論的資料來源:《從『郭劉互訐』事件看晚清外交近代化的艱難》,作者:李慶龍,特此鳴謝。)
#知史 #長知史 #近代 #近代史 #中國近代史 #歷史 #中國歷史 #鴉片戰爭 #林維喜案 #林維喜 #香港 #澳門 #廣東 #虎門 #虎門銷煙 #林則徐 #晚清 #道光 #禁煙 #日誌 #知史討論
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#我們準備了薄禮 #感謝每位支持Openbook閱讀誌的朋友
Openbook第一次推出贊助機制,做為募資新手村成員,在發想的過程中,所有合作夥伴都給予我們寶貴的建議。大家所看到的「粉紅鯨魚」視覺,是來自於曾獲金蝶獎榮譽肯定的設計師吳欣瑋,他在收到第一版文案後,最終不但為我們打造溫暖的視覺呈現,過程中也不斷提問、幫助我們思考「我們到底要和讀者溝通什麼」、「書評媒體的意義」等重要問題。
10月底前,定期定額每月贊助Openbook閱讀誌300元以上的讀者,我們準備了「期間限定・粉紅鯨魚陪你讀L夾」等薄禮致贈,表達我們的無窮謝意。而鯨魚主視覺在發想過程中,原來設計師心中曾冒出了這些想法,趁此機會,想和大家分享:
「剛開始著手這個案子的時候,島上好久沒有下雨,所以在畫太陽之前,先畫了雨,想著附近公園停五供二的細葉榕,撐到現在真不容易。之後案子上線,我們的水庫從北到南滿滿當當,暫停一陣子的文化活動終於也窸窸窣窣冒頭,想著耕作文字的朋友們,撐到現在也真不容易。既然雨都下足了,讓渴的人也能有涓滴(效應)照拂,主視覺的初心是這樣開始的。
私心很喜歡Openbook的比喻,書評的本質就像揀果子,想要挑又大又甜的果子給你吃的那種心情,希望台灣的土地繼續長出又大又甜的果子那種心情,每週選書的慣常欄目,看起來是反覆枯燥的精神勞動,但卻是讓根紮得更深、果實更實的必備作業。於是把書堆成一丘梯田,把好書推高高,讀者只需要舒心坐在梯田山丘上,就可以看遠遠。
鯨魚是跟細田守借來的,《夏日大作戰》裡,鯨魚是守護者、給予祝福的天使,或是類似網路和平管理員那樣的存在,牠甚至在電影最後最後送給女主角夏希一襲戰袍,給她信心和勇氣。除了蘊含網路的意象之外,我也希望藉著這尾鯨魚,借來更多祝福、信心和勇氣,給OB繼續走更遠的路。」—— 設計師 吳欣瑋
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「公司又要我哋開新嘅節目,係咁OT我畀埋條命你好冇……」粉絲聚會中,大夥兒手執印有保錡樣子的面罩,在餐廳合唱《ERROR自肥企画》的主題曲,旁邊食客笑不攏嘴。ERROR和「無制限OT編集團」製作的節目令港人着迷,除了ERROR四子風格搞笑、人前人後同樣真誠坦蕩蕩,偶像和粉絲的關係,亦由神與人之間的距離變成朋友般的存在。ERROR中的郭嘉駿(193)和吳保錡出名錫粉絲,到底「老婆」和「Pokimon」眼中的偶像,有多貼地、有多入屋?
還未到集合時間,周日的銅鑼灣街頭已聚集幾百人,有一家大細,也有大叔拿着應援物獨個兒站着,大家都響應193 Fans Club的號召,參加這天的雪糕車應援活動,宣傳193推出首支派台歌《睡到三點》。個個大汗淋漓,口罩下難掩興奮,一邊排隊拎雪糕,一邊跟雪糕車旁的「33豬」易拉架瘋狂合照,沿途粉絲向路人派發不同款式應援物,繼上次「姜濤灣」引起的風暴,今天再有193這位「接近完美」的男子,令港人再次上街追星。
跟193的老婆(193粉絲的統稱)Sushi和Haha約在銅記,她們忙着疏導聚在SOGO門外的人群,Sushi打趣道:「這是個偶像勵志故事,193由一開始寂寂無聞,到現在真的紅起來,今天人多得我有點怕。」游學修說過,如果MIRROR是個奇蹟,ERROR一定是個神蹟,這天大家再次見證,這神蹟並不是幾百部電視機的收視率能定義的。
男友變情夫 TG陪偶像傾心事
「我當大家係老婆」是193三年前在TG中說出的知名台詞,粉絲們把11月4日定為結婚紀念日,自此叫他做「老公」。正印是193,男朋友變成情夫,難道不介意嗎?「有點無奈,不理他了!我把追星當是娛樂是興趣,難道我不給他看AV?」做了三年郭太的Sushi甜滋滋講出老婆們的心聲。
兼職當插畫師的Sushi自《全民造星1》看過193唱《大懶堂》後,就愛上這位舞姿怪異又五音不全的騎呢參賽者。2018年開始,全民造星不少參賽者也開了Telegram跟粉絲交流,193亦不例外,群組現有二萬多人,193至今仍會間中上水跟粉絲聊天互動。
「《花姐ERROR遊》日本回來那程機,193叫我們不要去機場找他,因為12點已很夜,但我們堅持去接機。193出來時就緊皺眉頭,我心想死了,他不喜歡嗎?怎知他一來就說:『都叫你哋唔好嚟,又唔聽話』嘩!你感覺到那種震撼嗎?」就是因為這句甜到漏的說話,令曾迷上w-inds.、BIGBANG等外地明星的Sushi再次追星,「我曾以為再沒一位港星值得追,但只要跟33相處過,都會被他所吸引。他跟fans的互動貼地、反應快,那種快樂是其他星畀唔到我的。」以前遙不可及的明星由天堂落入凡間,這對粉絲而言也是種神蹟。
要支持騎呢偶像,老婆們也用最騎呢方式應援。例如曾在Chill Club頒獎禮門口跳Pixel快閃舞給193看;拍MV翻唱193參賽歌曲《大懶堂》哄老公;接機接船,跟193聊天至凌晨兩三點。平日設計不同應援物為老公宣傳,每次都會留一份給193及奶奶(郭母),最窩心是得到193回禮,「我們常笑說為他應援像返工但冇糧出,於是他送我們『工資袋』,裏面有他的自拍照、好老婆證、名牌等,上面印了老婆賤人、老公嘉駿等字。」193每次出埠後,亦不忘買手信給到機場接機的粉絲,堪稱「愛妻號」。
老夫老妻唔使見 留機會畀新娘子
身為193的「大婆」,Sushi跟一班初代粉絲現在採取佛系應援,說大家已是老夫老妻,見不見到真人都沒所謂,寧願將機會留給新入門的老婆,「193之前有段時間少工作,當時ERROR中三人都有工作,只有他沒有,他很難過和負面,就在TG跟我們訴苦傾通宵。這些事跟朋友說可能難開口, 亦難明白,我們算是陪他一路走來的人,他願意分享心事,我們就一起想辦法鼓勵他。」
早前193在訪問中談到粉絲,平日嬉皮笑臉的他激動落淚,鏡頭前真情感謝一直支持他的同行者。Sushi說193鏡頭前真情流露的演出,背後花了不少努力,會看不同綜藝節目研究幕前演繹,希望觀眾欣賞他直率敢言之餘,也多留意他的作品,「33一開始覺得自己沒才華,會自卑,但仍有班儍更更粉絲支持他,我看到他哭自己也流淚,因他記得我們為他做過的事,今天他真的做到了,我們能大聲說:『我哋係193老婆,知我咩料啦!』」
染了一頭金黃短髮,身穿保錡品牌tee及行山帽的Wing,說話爽快直接,無論外表或談吐,都有點保錡的影子。「可能太喜歡他,外形不自覺會模仿了,偶像嘛!」保錡的粉絲自稱Pokimon,會稱呼保錡做大佬,緣於經常在TG跟粉絲談心的他說了一句「一世人兩兄妹,有你有我」,家人冇得揀,叫妹妹給人感覺更親。
Wing播放着保錡Telegram對話中的唱歌錄音和合照,回想起跟大佬過電的一剎那,只因一個IG動態,「我第一次接觸保錡是在IG看見他有個post說自己在減肥,我第一次回覆這些story,說希望你減肥成功,外形更好看,沒想過他很快回覆我:一定會!他現在的確成功瘦多了。」因為這三個字,令30歲人從沒試過崇拜一人的Wing驚喜萬分,翻看他所有節目,聽他創作的歌,更成為了保錡Telegram及fans club的admin。
音樂能力被看低 初心未變
「保錡對音樂的熱誠真的很瘋狂,每晚收工做音樂至3、4點,但翌日8點要工作, 為了夢想去到盡。」外形MK搞笑的保錡以獨立音樂人身份出道多年,自己編曲填詞,自資買器材拍MV,然而網上歌曲點擊率不高,能力常被看低。Wing說從未接觸過保錡創作的音樂類別,故尤其喜愛《ikigai》、《秋冬4U》、《Get A Real Life》等拍子和旋律都引人入勝的作品,「很多歌都由音樂人JNY監製, 為更了解大佬的歌,我就去了JNY的studio學整beat。」保錡知道Wing這舉動,提議Wing製作一隻beat,更承諾親自為她編曲和填詞,令中學時也夾過樂隊的Wing更有動力重新玩音樂。
保錡說如果要玩音樂,首先要買器材學習製作,不可以紙上談兵。由網友變成朋友的JNY跟保錡合作做過不少歌,深知他不想被人界定為搞笑藝人,因為初心是當音樂人,「他諗旋律很強,亦很有毅力,錄音即使聲沙了,都要錄到滿意才離開,平日一有新想法就不停問我意見。我們很夾,初次見面jam了幾小時,就寫出《ikigai》。」Wing在旁補充:「他們以前每月能出一首歌,很癲,都是沒錢賺的。去年6月至12月是保錡的低潮期,你聽他的歌就知他的心路歷程。」
學音樂轉工 「人生冇起跌冇意義」
雖然保錡最近因工作繁忙,加上音樂事務都需經公司批准,暫時不能兌現為Wing編曲填詞的承諾,但他對夢想的堅持,令Wing當頭棒喝。Wing成長於小康之家,體育系畢業後再修讀教育課程,當時她對生活毫無想法,也沒有想做的工作,最後選擇回家打理家族生意,家人退休了,她沒有生活負擔,別人以為她過得無憂無慮,她卻形容這些日子似條鹹魚,「未試過跌,也未試過很成功,就像一條平線,好冇意義。但保錡的人生給了很多啟發我,令我想改變、進步。」
保錡家境清貧,15歲輟學開始打工,茶餐廳、售貨員、髮型屋等都做過,課金追音樂夢,卻挫敗連連;早前曾因負面新聞、粗口罵粉絲事件惹起不少誤會,支持他至今的Pokimon為他申冤:「因大佬太直腸直肚不懂修飾,常被人誤解。」為了令保錡進步,Wing笑指偶爾也會給予偶像一些提點,指他開始時較我行我素,現在多了思考反省,願意接納別人意見,也是種進步。保錡在《自肥》成功被Mike導團隊「打救」,熱淚盈眶找回熱血初心,高低起伏的人生本來已夠勵志,「因為大佬,我也想感受吓高低起伏,今年轉工後發現職場果然很陰險,工作不順利令人沮喪,但我真的get a real life了。」Wing今年把心一橫去轉工,重投教育事業,現職教授社交禮儀成人證書班,更會在堂上播保錡的歌和片,以他的經歷鼓勵學生。
生於錯誤的時代,ERROR的出現好像我們凡人自身,岩岩巉巉,甩皮甩骨,但卻勇於擁抱缺陷與失敗,不斷嘗試,至死方休。因為沒有偶像光環,這種自由奔放堅持真我的態度,反而引起大眾的共鳴,連結了那些一直還在堅持的人。
粉絲×193搞笑互動
1. 派糧贈墨寶
193偶爾「派糧」給老婆,例如贈墨寶,在月曆寫上老婆生日日期,亦曾恥笑老婆身高創新低,更為粉絲們改名字。193為Sushi起名為阿屎,圖中則畫了嚿壽司給她。
2. 同老婆自拍
193太愛跟粉絲聊天,有時給經理人催趕也不願離開。例如有次出席金像獎走過紅地毯,他竟走回頭跟老婆自拍,最後給老婆大聲趕走。
3. 「對唔住老公」
MIRROR演唱會193做完表演嘉賓後出去找fans,去了吃飯的老婆立即衝回去「跪地」說「對唔住老公」,哄得193邊笑邊叫黐線。
4. 家用工資袋
老婆常笑說為193應援像返工,193就送出了「工資袋」,裏面有他的自拍照、好老婆證和名牌等,十分窩心。
5. 貪佢夠靚仔
在餐廳碰見193跟花姐和MIRROR同場,Sushi走過去叫老公,再問准花姐能否跟193合照。花姐說:「你咪影囉, 到底你鍾意193啲乜?」Sushi說:「靚仔。」
6. 真老婆no way
會否幻想成為193真老婆?Sushi耍手擰頭:不要了,佢太煩!她重申老婆很多瘋狂應援行為都是為搞笑,潛規則是絕不影響偶像私生活,也不能有任何身體接觸。
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋:愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始:兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店:呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
果籽 :http://as.appledaily.com
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做專題的意義 在 專題的意義在於? - 弘光科技大學板 - Dcard 的美食出口停車場
到了一個要做專題的時間了,專題應該是學完以後用你所學去做一份研究或報告,但遇到了幾種問題,1.專題題目老師已經幫你決定好了,你別無選擇,2. ... <看更多>
做專題的意義 在 [請益] 沒做專題對考試的影響? - 看板graduate - 批踢踢實業坊 的美食出口停車場
各位大大好~
小弟目前就讀中字輩電機系大三
在校成績普通未來希望以考試為主將來想往ic設計方面發展
目前遇到了一些抉擇希望版上的各位前輩能夠給我一點意見
因為現在大三剛好遇到專題
目前敝校做ic的教授詢問過的結果普遍都是大三下先修那個教授的一兩門課
之後暑假再開始做
但剛好那個時候會卡到考研準備的衝刺期
我的疑問是假如沒有做專題全力準備考試會不會考上了結果沒有教授願意收
我目前是已經將一些有關數位ic的相關課程都修的差不多了
現在就卡在是否要做專題這件事情
希望有經驗的各位能夠給我一點意見
謝謝!
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.200.232.218 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/graduate/M.1604656316.A.F28.html
不希望努力拼上了結果因為專題沒做被刁難之類的
是找很涼的那種幾乎等於沒做
※ 編輯: td2100106 (1.200.232.218 臺灣), 11/06/2020 22:28:19
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