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最近身邊陸續有朋友提到想要養貓，大家都會問，養貓很花錢嗎？
之前看很多影片都會提到，養貓首要考慮的是什麼條件，沒錯，就是「要有錢！」
吃什麼飼料、用哪一牌的貓砂這些都是小事，平常健健康康的，加上是領養的貓咪，那真的不花什麼錢，但只要一生病，就會讓人有欲哭無淚的感覺了。
之前Mikan已經經歷過一次找不到原因的不吃飯，後來莫名其妙的好轉，最近又開始不吃飯，今天再去醫院檢查，中間出現了一些轉折，後來醫生讓她留院打點滴觀察，一想到寶貝要住院，媽媽我超心疼的，希望病情可以快快好轉呀！
養貓前要三思，但是養貓之後一切又是無怨無悔，這就是要給有養貓念頭的忠告。
今天在醫院等候時，看完了這本日本圖文漫畫家的貓咪書 #今晚有貓伴身邊，把養貓的情況畫得好傳神，想養貓的可以買來看看呦🐱
#我是橘貓Mikan
【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
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意外的收到了一個特別的消息，新出版的《棒球驚嘆句3》這本書中的其中一篇，作者提及了與我相遇的一小段故事，先是驚訝了一下，後來才發現原來作者是羅國禎 ，剎時突然回憶湧現。
記得第一次知道「羅國禎」，應該是我剛生病的那幾年。
看著聳動的新聞標題寫著「體育主播羅國禎一圓棒球夢」
一位對棒球充滿熱情的體育主播，為了圓夢而努力不懈的練球，跨越了許多障礙打進了職棒。
這聽起來簡直像是漫畫或是電視劇中才會出現的追夢過程，這就是當時的我對於他僅有的印象。
直到2016年5月7日，剛從加護病房出來的我，受到兄弟Fans Club的邀請，幫當時四月的打擊MVP——中信兄弟的蔣智賢頒獎，當時在台上的主持人就是國禎，那時候的他已經離開了那三年的職棒圓夢生涯，回到原本的領域中。現在回想起來，那次短暫的見到他，有著很多難以言喻的感受，是感慨嗎？還是什麼呢？當時的我也不清楚。
同年的六月，因著球員卡的活動，國禎撥了電話邀請我為球員卡的後面寫一段文字。
也因為這樣的因緣際會，我跟國禎有了更多的聯繫與對話，我們聊著為什麼看棒球、聊著生活中的大小事，但是我們好像從未提及關於他的職棒生涯。
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之後的日子裡，我時常接到他傳來的訊息。
內容總是「最近身體狀況還好嗎？」
只要我說：「住院了。」
大概一兩天內就會在病房內看到他，拿著兄弟主題日的小物在病房跟我分享，或一起討論球季的狀況。他不是一個非常善於安慰或說話的人，但是卻用這樣無聲卻令人安心的支持與陪伴，伴隨著我走過了幾個年頭住院的日子。
一轉眼已經五年過去了，隨著各自都步上了生活軌道，有了自己忙碌的事情，少了很多聯繫，也一直沒機會一起進場看球。
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現在看起這本書，拾回了一些感受。
一來棒球似乎就好比人生，這也是我這麼著迷的原因吧。
二來是我跟國禎明明是看似生命經歷完全不同的兩人，但在某些層面上，我們都在經歷核心概念很相似的苦難。
書中提及的，四十二段關於棒球的故事以及經典句，其中我很印象深刻的一句——是我最喜歡的球員，彭政閔所說的：「當走進這條線裡，你就只能拼盡全力。」
故事提及了關於2010年的假球事件下的狀態。
這件事件，大家都知道對球迷造成了極大傷害及打擊，但對認真的球員其實也是一種極大的傷害。看得出恰恰在當下的無助、無力、失望或無從說起的憤怒，甚至連自己都不知道該怎麼去說服他人繼續「相信」，在這樣的情緒下，卻依然提醒自己無論如何、無論球迷是否還會繼續支持、繼續看球，都必須繼續全力以赴，只要走進線內，就必須盡全力。
國禎也是這樣的球員，無論自己在棒球生涯是否被看見、被相信、被支持，都依然在每一個還能夠待下去、還能夠努力的時刻，全力以赴。即使離開了職棒，經歷了幾段低潮，但依然在自己的生命中，繼續尋找著方向、繼續努力活在當下，盡力做好每一件自己想做的事。
而我想到的是，2010那年剛好是我第一年發病，醫生告訴家人，我的狀況非常不樂觀，可能要做好心理準備。
在醫院裡面、在學校或家人的眼中、在這個社會上，這樣的重大疾病就像是被判了無期徒刑，生活中所有的動靜都會被檢視，都會被指責：病人應該好好在家、病人就是要九點睡覺、你都已經生病了還要念大學？
也會把這些我無法選擇或決定的這件事做為我的錯，「都是因為你＿＿＿＿，難怪你會生病。」
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在罹病的過程中，無法得到支持、相信、肯定，總是充斥著那些出自於愛或擔心所給予的壓力，以及對於我現在的模樣無法接受而給予的酸言酸語或是不信任。使我進而對自己產生失望及無助、不知道該如何發洩對這個世界的憤怒，連自己都無法說服自己，連自己都很難繼續相信。
我選擇花了好幾年的時間，讓自己重拾對於生命的相信，又或是對自己的相信。
我知道沒辦法做些什麼改變現在這個局勢，畢竟那不是我能力範圍所及的，也無法決定這個世界看我的眼光，或是關掉那些檢視的聲音。
我能做的就只有在那個當下，全力以赴，而他們為著棒球，我為著自己的生命。
我們在各自的人生路上都走著不同的難題，但在那些難題上我們卻有個共同的選擇。
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最後還想補充一點點，我也非常喜歡書中一色優說的：「死過才會知道自己的極限。」
但是礙於篇幅，如果大家有興趣的話，歡迎去看看這本《棒球驚嘆句3》，你會在第四十篇的地方看見我：）
謝謝寫下這些故事的羅國禎以及陳志強（不得不說城牆的文筆超級好XD），也謝謝棒球場上創造著故事的所有人。
我想我們每個人都是有故事的人，也是因著這樣的信念及故事的交流，互相透過彼此的人生歷程看見生命更多可能性。
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最近有一個外國的醫師要來向我交流
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01:39 自我學習已成現在趨勢
02:36 外科醫師術前一定要模擬
03:08 電腦斷層提供訊息
03:54 遇到手術風險如何應對
05:50 慢慢創造新的手術方法
07:03 以前和現在醫生大不同？
08:50 我花很多錢的學習經驗
10:23 盡可能地學習和投資自己
11:40 問題時間
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