【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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同時也有5部Youtube影片,追蹤數超過1,310的網紅大象中醫,也在其Youtube影片中提到,中風是頑固難好的 頑固的是心智行為 導致的關節僵硬 通常粉難好 倒不是 中風治療有多難好 中風通常碰到的關節僵硬攣縮 導致的行動障礙 與自信心挫敗 脾氣不好之後 全家關係緊崩 家人順勢放棄自我放棄的人 反正 抝半天關節 還是 縮回去 有抝跟沒抝一樣 幹麻抝 把中風患者的...
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上週有關心科學類新聞的民眾,應該都知道 前中央研究院院長、現任國家生技醫療產業策進會翁啟惠會長,榮獲了 #威爾許化學獎 的殊榮。
繼2014年獲頒 #沃爾夫化學獎,翁院長再次以醣分子、醣蛋白研究的傑出成就,再次獲得威爾許化學獎的肯定。這些先進的製成方法,為治療心臟病、中風、流感以及抗癌等新藥開發,做出巨大的貢獻。
畢業於台灣大學、麻省理工等一流學府翁啟惠博士,曾於美國德州德克薩斯州農工大學以及美國加州斯克里普斯研究所等知名大學任教,更當選了美國國家科學院院士,是擁有極高聲譽與資歷的學者。在2000年應當時的中研院李遠哲院長之邀,放棄在美國相對優沃的研究環境,回台主持中央研究院生物化學多醣體研究室,並於2006年當選中研院院長,其間除了為台灣創造了多項專利,更培育許多生技人才。促進台灣生技產業蓬勃發展。
最近翁院長和基因體研究中心研究員馬徹團隊研發出不怕病毒突變的超級單株抗體「m31A7」,藉由移除棘突蛋白上干擾辨識的醣,讓超級抗體對任何病毒株都能發揮治療效果。秉叡衷心祝福翁啟惠和馬徹團隊後續研究順利成功,讓世界早日回到過去沒有Covid-19的正常生活。
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▍跨越生死,讓愛延續
--相信愛一直都在。--
經典暢銷書《最後十四堂星期二的課》作者米奇.艾爾邦(Mitch Albom)寫過:「人生的意義在於溝通,在於尋找相互之間的關係,而生命中最重要的事情是,學習如何付出愛以及接受愛。」回顧我的成長歷程,我幸運在愛裡成長,也學會盡力去愛,即使我愛的人終究會離開。
很多人以為我天不怕、地不怕,其實「死亡」一直是我的死穴,我憂見「生離」,更深怕「死別」。人生第一次經歷的死亡經驗,是我深愛的外婆在我讀大學時過世,那讓我深刻體會「謀事在人,成事在天」,原來不是所有事都可以靠努力克服。一般人也許難以想像,這看似簡單平常的道理,對向來相信「有志者事竟成」的我有巨大的衝擊。
上大學後,為了在最短時間內把學分修完提早畢業,我和弟弟寒暑假都留在美國修課,鮮少出遊度假或回臺灣探親。唯一例外是大二升大三的暑假,外婆中風住院的消息傳來,我立刻放棄暑期課,選擇飛回臺灣,自願在醫院當外婆的看護,誓言要「救回」外婆。我知道雇用一名專業看護就能減輕照護的辛苦,但當時的我自認對外婆的愛和照顧無人可取代,沒有人比我更適合照顧她,而且愛一定能戰勝病魔!
我搬進醫院兩個半月,成為外婆的全天候看護,不但配合醫生指示,更努力研究相關的醫學知識,了解中風的成因及復健的技巧,一度還讓醫院裡的護理人員以為我是醫學院的學生,外婆也確實在我的細心照顧下,病情大幅好轉並逐漸穩定。
短短兩個多月,外婆奇蹟似地從不能說話到能簡單對話、從不能走路到可以緩慢自主行動,比醫生預期的康復速度理想許多。暑假結束、學校開學前,我把照護外婆的原則和做法有條理地交接給看護,然後帶著滿滿的自信和喜悅返回美國。當時我告訴自己,全力付出就會有所回報,人定勝天,外婆當然會完全康復,長命百歲!
不料事與願違,幾個月後,意外傳來外婆過世的噩耗。我感到震驚並且深受打擊,原來,這世上有再怎麼努力仍無法如願的現實!
外婆告別式那天,在禮儀師下令蓋棺的強大撞擊聲中,我失去摯愛的外婆,也深切領悟命運的嚴酷。老天爺給我上了寶貴的一課,「生與死」無論再怎麼掙扎,都無法逆轉。此後,我開始害怕面對「死別」,徹底明白人類的渺小,不再無所畏懼。
外婆的離去我無力回天,爾後,又經歷了母親的久病,讓我長期生活在隨時會失去摯愛的恐懼裡。因為害怕失去,讓我更堅定和家人的相守,在母親第一次罹癌後,我就下定決心,當父母健在時,無論待遇和職位多優渥,絕不考慮國外的工作,好讓自己能守護珍愛的家人。
母親生病十六年,歷經五次不同癌症與各種治療,我和弟妹齊心協力一起照料,每回母親病發住院,我們兄弟姊妹便各司其職與分工合作。我打聽並安排最理想的醫院和醫生;博學的弟弟負責研究病情、治療選項與副作用的分析,以利我們和醫生有效討論,為母親做最好的判斷;貼心的妹妹不僅在家照顧父親的生活起居,也分擔陪伴母親的工作。
然而,生死有命,家人間再怎麼相愛相依,該面對的終究逃不掉。四年多前的一個早晨,我在公司接到母親再次發病的電話,我推斷應是中風或癌細胞轉移的情況,依循過去的經驗,我立刻通知醫院,同時啟動家庭照護機制,聯絡弟弟妹妹分頭準備,但這次跟過去不同的是母親的反應。一向溫柔聽話、不想麻煩家人的母親,這次卻意志堅定地要求大家先不要去醫院,而是希望所有人盡快回家集合。
家人都到家後,母親平靜溫暖地和我們一一道別,她緩緩地說:「謝謝你們對我的照顧,很抱歉,我病了這麼多年,讓你們這麼辛苦,現在我準備好要離開了。我這一生沒有遺憾,三個孩子的孝心和能力讓我欣慰和驕傲,我知道即便我不在了,你們還是會好好照顧爸爸,也能好好地生活。」
母親接著緊握著我的手說:「心慧,不要害怕也不要責怪自己,這些年,妳已經為媽媽做得夠多也做得夠好了,媽媽謝謝妳!」母親知道,我對家人死亡的恐懼和好強性格,一定很難接受她最終離開的現實,為了讓我能堅強活下去,這個交代和肯定,是她送給我最後的恩惠。個性柔弱的母親,對家人的告別異常勇敢,一滴眼淚都沒掉。我摯愛的母親,她是真的放下了。
母親終究走到了人生盡頭,再次面對「死亡」這個考驗,我瀕臨崩潰邊緣,無法接受母親離開,遺憾母女緣分只有短短四十幾年,也不斷反省,為什麼沒有能力再次救回母親?在那段渾渾噩噩的日子裡,有天夜裡,夢見母親對我微笑並擁我入懷,沒有對話的夢境,但我真實感受到母親的愛和訊息,她提醒我要堅強。夢醒後,我將留了三十多年的長髮剪掉,用短髮提醒自己不要忘記母親的樣貌、恩情和無條件的愛,我領悟到,愛其實一直都在,分離只是讓我學習以另一種方式繼續愛的考驗。
我決定跨越生離死別的痛楚,
讓愛延續,勇敢鍛鍊求生的韌性。
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本文摘自
《#人生有所謂_決斷無所畏》
電通集團CEO唐心慧分享如何做好決定,告別糾結人生!(附「練出決斷力」引導式筆記)
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作者:唐心慧
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各位朋友好:
我在昨天的贈書直播有提到過,作者是很有感情,而且算感情強烈的人。在這篇摘文,我們可以同時看見作者的決斷力,還有她的感性。
我很感謝作者願意分享這麼私人的情感,因為我認識的不少人做不到,他們連面對都有困難,所以根本就避而不談。閱讀能幫的忙,是我們能藉著其他人的人生,替代性地部分整理我們的內在。
祝願您,能好好面對悲傷,因為那後面有愛!
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中風是頑固難好的
頑固的是心智行為 導致的關節僵硬 通常粉難好
倒不是 中風治療有多難好
中風通常碰到的關節僵硬攣縮 導致的行動障礙 與自信心挫敗
脾氣不好之後 全家關係緊崩 家人順勢放棄自我放棄的人
反正 抝半天關節 還是 縮回去 有抝跟沒抝一樣 幹麻抝
把中風患者的 關節抝開 是一個 跟自己自信心恢復 或與家人破冰的轉捩點
除非 看到 抝關節 可以改善行動障礙
凡事不用家人陪 家人代勞 就有少數心軟的家人 肯接手
不然 丟給外勞 包給安養院 是一條眼不見為淨的 大數據模型
假日 三節再去看 左鄰是這樣處理 右舍也是這樣處理
畢竟 將來下一代也是這樣處理自己的
回到太極拳的邏輯上
抝關節 的概念 就會跟現有醫學大不同
別看官方 已經 長照幾點0的研討會 一直升級
不管 長照 1.0 2.0 3.0 都只要看小數點後面那個數字就可以 都是0
常態跑醫院的抝關節 拉滑輪 拉抽屜 機器手臂復健 那就是.0的模型
動態抝關節 是太極拳獨有的
一個齒輪 連一個齒輪
動該動的關節
不該動的關節齒輪 絕不亂動
現有的復健醫學關節鬆動術 單一關節 孤木不成林
關節是協同 且動態的
太極拳 承認患者現狀 不在關節 不能動的角度上糾纏
把一個不太能動的小關節 小角度 集合起來 就是一個大角度
這是太極拳獨有的
不在手上的靈活關節上糾纏
透過手的 相對靈活槓桿
去啟動 去等待 相對不靈活的 腰部齒輪
甚至是下肢齒輪
不符合這個太極原理的 就只能坐在輪椅上以待斃 少有人能再起身
從中風 往升級 血管性失智 路線走
醫者 仍貪戀 健保的針灸 電療 熱敷費用 不把關節抝開
這是一個長照時代 的有趣輪迴現象
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