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馬凡氏症患者因身體結締組織鬆散
心臟瓣膜脫垂 主動脈擴張 都是不可逆的病症
每個病友發病歷程不同
有些須要重複手術 有些吃藥控制即可
我是那種基本配備齊全的病患
所有該出現的病症都很典型
所有該動的手術也都經歷

主動脈擴張是很磨人的病症
血管超過5公分即有剝離破裂的危險性
但也有病友主動脈3公分就剝離了
主動脈剝離未能立即處理即有生命危險
且剝離前並不一定都會有很明顯的病症
一旦主動脈剝離則會劇烈的胸痛甚至昏厥

4/19的心臟內科定期回診 心臟超音波報告出現異常
更換的人工主動脈瓣膜不動 血液逆流
立即要我住院開刀
事發突然 求診了第二家醫院 報告說沒事
於是我沒去住院報到
但第三家醫院的檢查也是異常
這下似乎逃不掉
目前在等第四家醫院排檢查
好評估找哪個醫生和哪家醫院開刀較妥當
幾乎這幾週 都天天上醫院
心臟功能變差 體力明顯下降
每天都很想睡 可夜晚心律不整無法安眠

坦白說 如果能在長期追縱的醫院治療或手術是最好的狀態
因為較能完整掌握病程狀態
但我的情況又較麻煩
更要慎重評估 考量因素極多
早上中醫回診告知近況
她擔憂地問”妳現在還有去演講嗎?”
我說”當然有啊!當一天和尚就要撞一天鐘嘛!”

這次的心臟手術比12年前的心臟手術困難和風險都高
感謝主 我並沒有過多的恐懼不安
這些該經歷的病程是早有預備 不是意外
盡力將術前評估做好 選擇一個信任的醫生
然後禱告交託
那就是我能做的全部了
何時主耶穌覺得我可以畢業 我都歡喜接受
若神還要我多為這世界做些什麼
那麼正如過去的每一天
我仍然會保持凡事盡全力的衝勁
過好每一天
沒有保留 不留遺憾

提早預習的生死課題
是神給我最大的報償
讓我們學會無懼坦然地度日

女生朋友們花點時間看看唷！

【因為太年輕所以疏忽又被誤診誤診直到遇到貴人醫生的罹癌經驗分享】
❤女生朋友 不要害怕做抹片檢查，我們每年都去做吧❤

2016. 3月中，一向經期正常的我開始……這個月來了第二次的大姨媽。我以為我只是亂經（因為我身邊很多女生朋友都是這樣，現代女性壓力不比男生小呀~也是很辛苦偉大的 😂）

所以……我不以為意，忽略了身體開始發出一些訊號給我，以為這幾個月調整好心情與作息應該就可以了~ 因為這時候我工作剛升遷又遇上與男朋友分手，所以一直認為是壓力與作息關係導致荷爾蒙失調……就這樣又繼續過了5個月……

但是在這5個月中，就有四個月都來2次（身體倒也沒甚麼不舒服，只有衛生棉要花兩倍錢，有點心痛啊 😂😂😂😂）

這時候才覺得不妙，趕快去家附近的家醫婦產科做檢查~ 但是看到醫生，醫生也是口頭問問我病情，開了調經藥給我吃，叫我觀察一個月回診（注意，這裡的醫生只有口述沒有內診與其他檢查，這個很重要，等等後面說明）

所以這樣一來一往就來到10月多了……現在想想真的很後悔自己當初那麼神經大條，總覺得自己不會那麼倒楣得大病，就只是亂經而已

回診的時候因為也才過一個月，醫生還是開調經藥給我，要我持續吃，然後觀察經期 是否正常

剛好這時候我遇到現在的男朋友，開始談戀愛 😋😋😋，覺得世界變美好，經期應該要恢復正常囉~
結果我就開始大意失荊州了……兩個月過去，我還是大姨媽每個月來找我玩兩次，男朋友看不下去，一直逼我換家醫院做檢查，好吧～這次我就換到大醫院檢查吧

但這時候 身體發出了第二個訊息讓我知道事態嚴重了， 就在我決定換到X總 做 超音波 與 內診 的前1天…上班上到一半，我突然血崩到褲子全濕，真的是全濕，一碰我褲子手會整個染滿血…
襪子跟地板也都是血，重點我還沒昏倒…… 那時候我是有佩服自己滿厲害的😥😥

經理見狀 就趕快讓我請假提早去看醫生，但是到了醫院，醫生看了我的檢查資料之後 跟我說 【妳看起來都很正常喔~應該是子宮收縮不全，才會導致這樣血流不止。一個月來兩次經血有可能是子宮肌瘤作怪，我先開子宮收縮藥給你，等到你下次經期來還是這樣，我們再來複診做其他檢查】

我也就以為我終於找出我的病情了…… 於是上網查加上身邊有些姊姊們的經驗分享，子宮肌瘤是很多女性都會有的一種病，但是她是良性的，有些人不影響身體就會與她共存，有些人卻會影響身體就會開刀取出， 有些人的子宮肌瘤也會壓到肌肉神經導致疼痛……

聽到這裡 啊~對對 症狀都很像，因為我這幾天開始覺得尾椎部分好痛，站著躺著都會痛，我應該就是子宮肌瘤了~~ 有點放心~ 到下次月經來前，可以讓我好好思考要不要開刀拿出來……但是我本人很怕的，從小被保護的很好都沒受過什麼傷的…… 突然就要開刀 嚇死我！！！

結果下次月經來是一月中一樣一個月來兩次，我依舊又大量出血…… 睡覺睡到一半，起床上廁所的路上，突然一陣猛水湧出…… 流到地板拖鞋都是血加上肚子非常疼痛，熟睡的男朋友跟狗狗都被我驚醒，隔天馬上請假，就去看醫生

我突然又想到 要不要再換家醫生看看啊～ 於是我就想到忠孝醫院附近有家婦產科，是一家評價不錯高的診所。所以隔天一早我就馬上去這家婦產科找蘇醫生檢查了（是一位女醫生唷～）

一到醫院，一樣口述了我的病情，但是她聽一聽卻問我【有沒有做過子宮抹片檢查】

“咦，沒有欸~那個不是30歲之後才要做的嗎？”

【只要有過性行為，我都會建議女生要一年做一次保障自己身體安全，30歲之後免費檢查，只是未滿30的女性要自費檢查，所以不是只有30歲之後才要檢查喔，沒做過我建議做做看，不用擔心不會可怕~】

於是我就被帶進去房間 做了內診與超音波與子宮抹片檢查，老實說 抹片檢查不可怕， 修~ 一下就好！ 沒甚麼太強烈的感受~ 只有內診的時候 醫生在看來看去做檢查時 我覺得很恐怖不舒服而已…… 但 其實也不用畏懼害羞不敢內診~ 因為醫生都馬看過超多人了，看到不想看 😂😂😂

做完之後 蘇醫生還說，我會幫你用急件，你這個狀態怪怪的，通常報告要等一個禮拜，但是用急件妳後天就可以回來回診聽報告

於是 後天乖乖起個大早，10:30就去看蘇醫生了~ 結果蘇醫生一見到我 【報告顯示你細胞異常……我建議妳現在馬上到大醫院做切片檢查】

於是她立刻幫我聯絡三總的劉嘉耀主任，特別叮嚀我務必現在馬上過去跟劉主任排門診切片手術時間， 就這樣 我的 子宮內膜惡性癌 末期 才終於因為 子宮頸抹片檢查 被檢查出來。 而且原來之前尾椎疼痛不行的原因是因為有轉移，形成一顆腫瘤，壓迫到我，所以才會一直疼痛。

也是從這件事情之後， 我一直告訴周圍好朋友…… 就算沒有30歲，有過性行為也是要去做 抹片檢查！！ 真的不可怕，也不貴~ 會怕的，可以找女醫生~ 因為癌症初期都很好治療，乖乖配合醫院，堅持不要放棄，保持樂觀，很好戰勝的！

子宮內膜惡性癌
通常已經停經的女性，很容易檢查出來，只要妳開始異常出血，不妨去醫院做個切片/刮搔門診手術， 就可以知道明白自己的身體狀況

像我因為還有月經，所以導致前期的醫生與我都一直以為是亂經，耽誤治療 😣 再來就是第一次X總醫生😣 檢查還說我看起來很正常，哭哭。 在遇到蘇醫生之前，其實我也還有看過兩次中醫……也都說我是 亂經 跟 作息不正常 壓力大 還有 姿勢不良導致， 這什麼鬼啊 😭😭 所以一共花了11個月才確診，導致變成癌症末期（年輕人細胞增長比較快 再加上我這種病，所以才短短一年時間 就變成這樣）

經過這次教訓…… 我認真覺得 找對一個跟妳有緣分的醫生，非常重要！ 真的很謝謝 蘇醫生的細心與 劉主任嚴密的一堆術前檢查，讓我現在手術順利完成，開始下一步的 放射治療 與 化學治療，開始對抗癌細胞。 並不是覺得其他醫生不好或是兩光，就是跟之前的醫生沒有緣分，他們或許也拯救了很多人，也是救人菩薩，就是我不得他們的緣啊~~~

所以如果你也是跟我一樣，末期才被檢查出來，千萬不能放棄希望😙😙😙
因為我在生病之後…… 獲得好多好多 連我自己以前都不知道的力量 家人 好姐妹 朋友 以前同事與老闆 以及現任同事跟老闆 與男朋友 跟男朋友的家人 甚至還有許多網友，全部全部的力量在幫助我 ❤ 怎麼捨得因為是末期就放棄！

最後還是想提醒一下！ 今年還沒做 抹片檢查的女生朋友，身體健康真的是偉的財富（雖然通常大部分的人，都是要失去才懂這個重要性）不妨跟醫院約約時間去做一下檢查唷～雖然不是所有癌症都能靠他檢查出來，但是子宮頸癌是女性罹癌排名的前五名，如果有乖乖每年做檢查是女性癌症中最容易早期發現早期治療康復的。

一般子宮抹片報告結果分為：正常/發炎/感染/異常/檢體不足需重新採集。如果報告顯示異常，就是細胞病變警示，is me 😓😓 就要趕快就醫做切片檢查~不能拖了
因為前面我也分別做過 內診 跟 超音波 檢查，還有做過抽血癌指數檢查 報告顯示 我都是正常的，只有抹片檢查出來我細胞異常~~ 救了我一命😥😥

以上一些都是我的經驗分享 😀😀😀😀 希望大家能愛惜自己的身體 😙