生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
中耳積水自己好 在 [新聞] 中耳積水兒童聽障主凶治療避免損害聽力- 看板BabyMother 的美食出口停車場
想借題詢問
3.5y女兒反覆發燒發現中耳炎
吃了兩周抗生素覆診
醫生說ok可以不用再吃藥
但隔了一週發現女兒聽力還是沒有恢復正常
常要多喊幾次才有反應
最近更是要用吼的才行
但也時好時壞
有時候很大聲說聽不清楚或是沒反應
有時候正常音量她可以正常回答
沒有發燒但有鼻水（過敏）
現在在疑慮是先去一般診所耳鼻喉科看是中耳積水還是耳垢
又有點擔心是聽力受損
是要直接去大醫院的兒科看？？
還是直接去大醫院的耳鼻喉科呢？？
之前一直是都在馬偕
若選擇馬偕推薦哪位專科醫生呢？
謝謝
※ 引述《pipibaby (。:*棉花糖。:*)》之銘言：
: 中耳積水兒童聽障主凶 治療避免損害聽力
: 更新日期:2010/02/23 14:42 中時健康 趙欣／台北報導
: https://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/100223/4/20vu8.html
: 通常學童前兒童如果感冒一週以上，很有可能伴隨急性中耳炎，導致中耳積水的問題發
生
: ，耳鼻喉科門診觀察發現，有20％以上的兒童，在上小學前曾罹患過中耳積水，其中有
一
: 到兩成內科治療無效，平均一百個兒童中，有兩到三個必須要透過放置中耳通氣管、細
針
: 抽水，或是在耳膜劃刀將水引出等方式來進行治療。
: 中耳積水是小朋友最常見的聽障原因，也是最容易治療的聽障問題，單純的中耳積水會
導
: 致15到30分貝的聽力喪失，一般都是先吃藥治療，在十到十四天內痊癒就可停藥，如果
超
: 過兩週沒有痊癒，就必須考慮把水抽出，或者是劃破把水引出，要是一個月未見改善，
就
: 要考慮裝中耳通氣管。
: 兒童中耳積水問題如果不及早治療，恐怕造成永久性的傷害，耳鼻喉科醫師陳建業表示
，
: 家長必須注意孩子吃感冒藥因未看見症狀減緩，就自行停藥，必須醫師確認中耳積水痊
癒
: 以後再停藥，如果中耳積水發生頻率一年超過三次、每次超過一個月，最好裝上中耳通
氣
: 管。
: 根據國際研究，學齡兒童如果中耳積水超過一個月，對於語言影響會超過半年，因此家
長
: 最好多注意孩子的狀況，因為小朋友聽不清楚也無法表達出來，長期下來可能造成聽小
骨
: 沾黏，甚至產生其他嚴重的後遺症。
: 不過中耳積水對於醫師來說有診斷上困難，因為小朋友耳朵小，又喜歡動來動去，再加
上
: 耳朵經常塞滿耳屎，如果在門診當中沒有將耳屎清乾淨，容易出現誤診的情況，陳建業
醫
: 師以打靶來形容，如果幫大人清耳屎像是在打固定靶，要幫會哭會動的小朋友清耳屎就
是
: 在打飛靶，困難度很高。
: 建議小朋友每半年去給耳鼻喉科醫師清耳屎，順便檢查中耳腔有沒有中耳積水，最好找
有
: 經驗的醫師比較不會誤診，耳鼻喉科醫師黃柏榕表示，國外調查高達八成兒童得過中耳
積
: 水，可以利用雷射在耳膜上打出一毫米見方的小洞，將裡頭的液體經由洞口或耳咽管排
出
: ，大約四周就會癒合；如果裝中耳通氣管，效果可維持要半年到一年的時間，之後通氣
管
: 會自行脫落，但要注意這段期間不能游泳，洗澡洗頭要很注意是否有水進入耳朵。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.161.253.9
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1515161319.A.DB8.html
... <看更多>