關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過7萬的網紅我是小馬 A Man in his Cave,也在其Youtube影片中提到,英國不願意面對的過去 究竟,打著改革旗號的他們,曾經做了什麼? #黑歷史 #英國不願意面對的過去 #歐洲怪談 #amaninhiscave #血腥的麥肯齊 #BloodyMackenzie 血腥的麥肯齊 Bloody Mackenzie 從他的身份來看,應該是個風度翩翩的紳士 但實際上,他是...
「英國不願意面對的過去」的推薦目錄:
英國不願意面對的過去 在 文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 的精選貼文
0923紐約時報
*【美國食品藥品管理局授權輝瑞公司為老年人和高危美國人施打加強針】
在食品和藥物管理局歷經數周的內部紛爭後,FDA正式於週三授權接受輝瑞生物技術公司(Pfizer BioNTech)冠狀病毒疫苗,給予在至少六個月之後第三次注射疫苗,但限於65歲以上人群進行,以強化其疫苗作用。
https://www.nytimes.com/2021/09/22/us/politics/pfizer-boosters-fda-authorize.html
*【在新冠疫情峰會上,拜登為全世界接種疫苗設定了雄心勃勃的目標】
拜登總統宣佈冠狀病毒是一場“帶著全副武裝的危機”,他在週三提出結束此流行病的雄心勃勃目標,敦促世界領導人、製藥公司、慈善機構和非營利組織,讓明年在全世界70%的人皆可接種疫苗的目標。但要實現拜登制定的路線,可能很難變成現實。因為美國製藥商並不願意與其他國家分享他們的新冠疫苗技術。
https://www.nytimes.com/2021/09/22/us/politics/biden-covid-summit-vaccines.html
*【Covid-19實時更新】
#拜登宣佈美國將再額外捐贈 5 億劑輝瑞疫苗,並承諾額外提供 7.5 億美元用於疫苗分送,其中大約一半來自一家參與全球疫苗接種的非營利組織。但發貨時間還是令外界沮喪:美國承諾捐贈的11億劑中,預計今年只發貨3 億劑。科學家警告:病毒在全球傳播的時間越長,它就會因變種變得越危險,即使是對富裕國家接種疫苗的人來說,也是如此。
#紐約最大的私立醫院的員工面臨接種疫苗截止日期。紐約州對醫院和療養院工作人員的疫苗接種,要求在9月27日前需要至少接受第一次疫苗注射。根據發送給員工的電子郵件,醫院警告員工,若未合法豁免的員工拒絕接種下,凡是仍未接種疫苗的人“將被視為自動選擇辭職”。
#阿拉斯加的醫院努力應對不斷惡化的疫情。根據《紐約時報》搜集的最新數據趨勢,截至週二,該州平均每天每 10 萬人中有 117 例新病例,比全國任何其他州都多。這個數字在過去兩週飆升了 42%,自 7 月初以來增加了 20 多倍。
#美國疾病控制與預防中心的科學顧問開會,決定哪些美國人應該接種第三劑輝瑞-BioNTech 冠狀病毒疫苗以及何時接種。該委員會的討論是在週五美國食品和藥物管理局進行了戲劇性的交流之後進行,當時顧問們壓倒性地拒絕向所有16歲以上的美國人提供輝瑞加強注射第三劑疫苗的提議,隨後一致投票贊成為一些高危險人群和65歲以上的人注射第三劑。
#當拜登總統與各國元首齊聚一堂參加Covid-19 峰會時,副總統賀錦麗宣佈,美國將向一個新的全球衛生安全基金捐贈至少 2.5 億美元,政府希望該基金共籌集 100 億美元以應對流行病。
#世界衛生組織警告說,在阿富汗治療 Covid 的醫院中,近四分之一已經關閉。世衛組織稱阿富汗正處於“迫在眉睫的人道主義災難”的邊緣。
#拜登總統正在召集一個由 30 名科學顧問組成的小組,在農業、生物化學和電腦工程、生態學、奈米技術和神經科學等各個領域,面對因應未來的流行病及氣候變化。
#澳洲旅遊部長表示,澳洲可能會在耶誕節前開放邊境。澳洲原計劃在2022 年中期之前保持嚴格的國際旅行限制,現在計劃提前幾個月開放。
https://www.nytimes.com/live/2021/09/22/world/covid-delta-variant-vaccine?type=styln-live-updates&label=coronavirus%20updates&index=0
*【疫情對經濟影響告一段落 美國聯準會發出削減貨幣政策的信號】
美聯準會表示,可能很快十一月減少大規模購買美國政府公債,並表示可能會在2022年加息。
https://www.nytimes.com/2021/09/22/business/economy/fed-taper-interest-rate-increase.html
*【在承諾“人道”主義方針的背後,拜登政府卻使用威懾性的邊境政策】
對海地移民的驅逐是拜登總統如何運用前總統川普制定的一些最激進的移民方針的一個鮮明例子。
https://www.nytimes.com/2021/09/22/us/politics/biden-immigration-border-haitians.html
*【美英澳潛艇協議後,拜登首次與法國總統馬克洪通話】
白宮將這次對話描述為“友好的”。拜登和馬克洪同意下個月在歐洲會面,很可能是在義大利舉行的20國集團峰會期間。白宮助手表示,兩人也有可能單獨會晤,以顯示修復美法關係。馬克洪還同意下周派駐美大使,返回華盛頓。此前澳洲退出了購買法國製造潛艇的交易,引發外交衝突。法國召回駐美國大使表示抗議。
https://www.nytimes.com/2021/09/22/us/politics/biden-macron-france-australia.html
*【美英澳防務協定或加速亞洲軍備競賽】
中國正在膨脹為一個軍事超級大國。印度、越南和新加坡正在增加國防開支。日本也傾向於這樣做。現在,澳洲在美國和英國的支持下,讓與中國的軍事競爭在亞洲躍入了一個緊張的新階段。
https://cn.nytimes.com/asia-pacific/20210922/australia-china-asia-submarines-military/
*【美國不能將TPP拱手“讓給”中國】
北京申請加入TPP,在外交上相當於美國申請加入中國在亞洲的“一帶一路”貿易和投資倡議,或者俄羅斯申請加入新的北美自由貿易協定(NAFTA),因為俄羅斯控制著加拿大以北部分北極圈地區。換句話說,這是一個巧妙的惡作劇。
但這一策略暴露了美國在對華外交政策制定方面的真正弱點,中國已成為美國在當今貿易和外交國際體系制定規則主導地位的最大挑戰者。
https://cn.nytimes.com/opinion/20210922/china-biden-australia-tpp/
*【恆大危機之外,中國經濟發出警告信號】
一些市場觀察人士認為,恆大可能成為中國的“雷曼時刻”。該公司已就週四即將到期的債券支付與投資者達成協議,但這可能無助於解決北京面臨的更大威脅:中國整體經濟增長走向疲軟。由於汽車銷售放緩,零售額低於預期,工業領域產能過剩,建築行業衰退,美國銀行將對中國明年經濟增長的預期下調至5.3%。
https://www.nytimes.com/2021/09/22/business/economy/china-economy-evergrande.html
*【烏克蘭總統高級助手遭遇伏擊】
Serhiy Shefir是烏克蘭總統澤倫斯基的親密好友,其汽車于週三在基輔郊外遭遇埋伏。Serhiy Shefir本人沒有受傷,當局稱這是一次暗殺行動。正在紐約參加聯合國大會的澤倫斯基稱,將在演講結束後立即回國。他還表示,雖然他認為這次襲擊是針對他個人發出的警告攻擊,但他不會被嚇倒
https://www.nytimes.com/2021/09/22/world/europe/ukraine-assassination-attempt.html
*【印度為女性進入軍隊高層打開大門】
一項裁決中,印度最高法院下令政府允許女性參加該國頂級國防學院的入學考試,該學院是成為印度陸軍、海軍和空軍最高指揮官的必經之路。雖然法院仍然允許政府禁止女性擔任大多數戰鬥職務,但在這個性別不平等普遍存在、女性大批離開職場的國家,此舉仍是一個重要里程碑。
https://www.nytimes.com/2021/09/22/world/asia/india-military-women.html
*【美軍承認導致喀布爾10名平民死亡的無人機空襲情報錯誤】
美軍中央司令部司令McKenzie表示,行動小組曾跟蹤並觀察了目標車輛八小時,並利用各項情報交叉核對,“合理確定了該車輛對我們的部隊構成的緊迫威脅”。美國自撤軍以來一直堅稱有能力從遠處發現並打擊伊斯蘭國或基地組織的威脅,但這場事故令人們對美國未來在阿富汗行動中的情報可靠性產生了疑問。
https://www.nytimes.com/2021/09/21/us/politics/drone-strike-kabul.html
*【川普就洩密納稅文件控告其侄女及《紐約時報》】
同時被控告的,還包括時報的三名記者,川普指控三方出於“私人恩怨”,合謀實施了一個“陰險的陰謀”,以不當方式獲取了他的保密稅務記錄,並通過出版書籍和新聞報導公之於眾。時報三名記者憑藉系列稿件獲得了2019年的普立茲解釋性報導獎。
https://www.nytimes.com/2021/09/22/nyregion/mary-trump-taxes-lawsuit.html
*【John Kerry拯救地球的銷售宣傳】
作為首任總統氣候問題特使,凱瑞想說服世界各國領導人“按照科學,告訴我們該做什麼”。距離今年聯合國格拉斯哥全球氣候高峰會只有不到兩個月的時間,凱瑞正面臨一條艱難的道路。
https://www.nytimes.com/2021/09/22/climate/john-kerry-climate.html
英國不願意面對的過去 在 Facebook 的精選貼文
【地產 Deep State 之謎 | 盧斯達 | 立場新聞】
《路透社》消息指,北京當局「於閉門會議要求香港地產大亨守規矩,應運用資源和影響力維護國家利益,協助解決香港房屋短缺問題」。此一重量消息,旋即引發地產公司股價急挫,從恆地、新世界、新地到長實都錄得整體股價一成左右跌幅。《香港 01》也在今天(21 日)表示,該社獲悉香港一個「首富級家族」早前邀請國安公署要員到家中舉辦宴會,並邀請家中所有重要成員出席。消息指,宴方在席間表示「家族於反修例暴動期間的一些言論,並非同情黑暴,希望不要持續有所誤會。」消息甚至提到,「香港商界影響中央治港政策的日子已一去不復返」的說法早於 2018 年經已出現。
林鄭被問到有關消息之後,也只好用官腔打發過去:她「無法證實相關傳聞,但感覺地產商今日較願意配合政府政策以解決房屋問題」。反正對高於自己層級的資訊,不承認不否認還是較好的做法。林鄭在中秋節早上在記者會的原話為:
//……事實上呢幾年呢,你問我自己嘅親身體會,因為我都當過發展局局長,都同所謂地產商打過交道,我覺得今日呢其實佢地係好願意係配合我地特區政府嘅政策……//
所以她也在回答中間接表達了:話題圍繞「地產商」而不是一般商界,而地產商今日比較主動支持政府,你就會聯想到以前地產商可能「不太主動」支持政府。
上述兩個非官方消息令人想到 2018 年的香港,似乎是「毫不重要的一年」,a year of no significance,當年表面上風平浪靜。2014 年佔領運動、2016 年旺角事件之後,社會「恢復平靜」,民主派大黨搞活動,也基於工作關係而宴請特首林鄭,後者也基於禮節而出席,還捐了 3 萬元。暴動青年被判入獄仍有「判刑合適」之說;「罪犯」逃亡也會被社會賢達公開勸告回港面對……一切似乎都很正常。然而從歷史時序的維度去看,19 年的事情必然部份肇發於看似安定的那一年。
2019 年一些人已經在討論「香港問題」的成因。對很多人來說,最初和現在的解釋一脈相承:暴亂是由外國勢力煽動資助的,激化了長期樸素追求民主自由的香港人,由守法的順民慢慢變為不守法的刁民。19 年的一切也是一個「青年問題」,是青年無法上流和置業而引發的社會騷亂。對愛好研究問題的人,這些解釋似乎說服力不足。因為很多參與者都不是青年人,早在更之前的事件,已經有中老年人在前線被捕。很多人也是有資產的,而不是手停口停的貧困人士。
然而人數較少的決策層要鉅細無遺理解中國境內的所有事情,本身就不可能,只好依靠「事件定性」,為之後的研究和跟進提供輪廓。事件定性之後,地方和前線的研究和跟進就會圍繞外國勢力資金流、地產問題、青年出路等等,至少表面上得如此。「社會事件」發生後,商界巨賈經過一輪醞釀,也紛紛在報章上表態反對暴亂。我們一直以為這些表態,是為了應對 19 年突如其來的種種事件。但「香港商界影響中央治港政策」的現象或觀察,應該不是香港特區近期的新聞,而是要追溯到英治前朝,那可能是一個起源傳承自 1840 年的「香港 Deep State」俱樂部。因而有「香港真正的統治階層不在政府而在馬會」的講法。
所以據說香港的地產問題是歷史問題,不是一兩屆政府可以解決。在有關消息流傳之前,我們由自己角度觀察一切,會覺得 19 年帶來了清算香港「利益固化」現狀的空隙。然而有關戰略卻可能是長期的。據《路透》和《01》的北京消息,這一切在 18 年已經正式提出,並不是 19 年。而且你再推遠一點,2014《一國兩制白皮書》已經提出了很多類似思路。
所以回到最切身的問題,很多經歷過 19 年之後洗禮的香港人,都會覺得/知覺自己好慘。表面上展露歡顏的人,也是有苦自己知,但其實最終人們會發現,所有人都要面對「改變」的。現在股民都會受影響。反對派就不用說了,這是香港人逃避了一兩個世紀最終還要首次面對的事情。在這個重置程序中,每一個政治光譜、社會階層、年齡層都鑲嵌了新的義務和守則。守則理論上是一樣的,但下降到現實時都有不同的則重點。創作人面對的是資金和創作的線,學者面對的是要不研究某些問題,地產商面對的是賺錢之外的「社會責任」,建制派要面對全新的選舉和競爭……甚至「藍絲民眾」內心都有莫名其妙的怨氣。
我甚至會認真聽一些藍絲頻道,他們描述的世界仍然充滿危機,雖然表面上的暴徒已經被鎮壓,但很多人的意識已經被污染,例如移民就被形容為扔下父母沒有孝心,因而很多黃絲移民,因而黃絲都沒有孝心,因而黃絲根本沒有道德,被黃絲佔據的香港也沒有希望。當然藍絲網絡只是在重演早期反對派動員政治中的「激語主義」,盡量聳動地描述出一個即將毀滅的世界,而「正義」一方永遠是弱勢,令人很焦慮。
所以有些藍絲也會覺得自己弱勢,他們覺得黃絲影響力無處不在。始終人如果沒有敵人的話會相當寂寞。由於每個階層或取向要面對的新世界也不一樣(移民的香港人也要面對適應 literally 的新世界),使得後重置的社會也進入了原子化的前夜。也許在一段長時間的各散東西之中,廣義的光譜不同的香港人,也只能以 2019 年來作歷史的相認。即使是一方支持一方反對,起碼是在說同一件事,我懷疑這樣的共同點將越來越珍希。
這當然是在一個大破大立時代下人人皆要承擔的轉變,經那一兩年的濃縮蒸製,我們之間的其他連繫變得薄弱和平面。要證明外國聯繫也是在否證「存在民間自發」那一點,但不代表不防範民間一旦自發時會動用的網絡和資源。先不說「商界」在 19 年對《逃犯條例》的態度,也不說地產問題形成的民怨是否香港政治問題的動力之一……「民企」和「人民」走得太近,如何?
雖然兩次重大歷史分水嶺的背景其實相距極遠,但「六七暴動」之後,英政府快速推出了大量公屋,很多人和家庭受惠至今。據房屋署網站一篇名為〈公屋發展歷程〉的文件,香港公屋政策從 1967 至 1977 這十年間的重大內容是:
//1971 華富邨落成,是首個規劃成自足社區的公共屋邨,設有商場、學校、巴士總站,以及其他社區配套設施。
1972 政府宣布「十年建屋計劃」,在 1973 至 1982 年間,為 180 萬人提供有獨立設施的居所。
1973 重組原來負責公共房屋的多個機構,成立香港房屋委員會(房委會),以推展政府的公共房屋計劃。 政府又將徙置事務處和市政事務署轄下的屋宇建設處合併成為房屋署,作為房委會的執行機關。「第一型」和「第二型」徙置大廈的重建工作率先在石硤尾邨展開。
1976 政府決定推行「居者有其屋計劃」(居屋計劃),協助中低收入家庭和公共租住房屋(公屋)租戶成為業主。//
甚至有說之後興建的籃球場、遊樂場,都有著「讓殖民地青年發泄多餘精力」的用心。用這個角度來說,當年很多人沒參與暴動,但在之後都獲得了好處:一個較有「住屋正義」意識的社會。現在就是一個「搵地方起籃球場」的過程。當年港英成功將反殖政治鬥爭吸納進房屋政策之中,成果有目共睹,培養了一整個靠攏英國的世代。現在中國人能不能呢?這是中西之間廣義隔空比拼的一個中層項目。至於高層項目是「核心文明對周邊地帶持續郡縣化」此一歷史傳統,更是一個出於潛意識的不必回答題,20 世紀之後的傳統認為,「做不做」的問題已經由前人答了,現在的問題僅是「如何做」的問題。當然,他們也知道自己必須首先通過「起籃球場」的考驗。
英國不願意面對的過去 在 我是小馬 A Man in his Cave Youtube 的精選貼文
英國不願意面對的過去
究竟,打著改革旗號的他們,曾經做了什麼?
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#血腥的麥肯齊 #BloodyMackenzie
血腥的麥肯齊 Bloody Mackenzie
從他的身份來看,應該是個風度翩翩的紳士
但實際上,他是國王的劊子手,專門做一些...
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英國不願意面對的過去 在 孤芳自赏电影院11072022 | By REDfm 91.9 中文台| Facebook 的美食出口停車場
香港跟英國,還有中國之間這種知名關係, 在華人英俊內心當中,所留下的傷痕還有記憶. ... 而這一群人他們面對最大的一個問題就是呃他們留戀喔過去,英國殖民地的是齁, ... ... <看更多>
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