《#法式甜點裡的台灣》寫作過程比《#法式甜點學》還要艱困許多。或許如同誠實面對自我總是不容易,近距離寫自己的家鄉,遠比能夠保持客觀距離地觀察、分析他者來得困難。
今年五月交稿之後,我一直無法完成序和前言,直到最後被編輯催促時,仍然腦中一片空白,實在不知道該從何說起。最後依著編輯建議,從去年臨時在巴黎家中找到一片口罩開始回憶起,然後才發現,過去這一年波瀾起伏、今晚睡下不知明日身在何處的經歷,確實留下了深刻的印記。決定要寫作本書的心念下得很快,雖然寫得無比痛苦,但終於對過去十數年間困惑的與思索有所回應,最後還是要感謝那個堅持下來的自己。
以下和大家分享收錄在本書中的序(長文預警),如果這本書裡的職人故事、作品解析和相關思考與論述,能在茫茫人海中觸碰到幾個人,為未來的花開繁景種下種子,那所有的辛苦也算值得了。
*****
我們既是獨一無二的,也是彼此相連的——在法式甜點中尋找台灣,回答「我是誰」
2020年出版《法式甜點學》的前夕,我在巴黎家中翻箱倒櫃找出一個口罩,當下便上網訂了四天後的機票回台灣。當時只想著新書宣傳完便要回到巴黎,卻沒想到世界轉眼間變了樣。我離境三天後,巴黎便宣布封城,此後一年,巴黎的朋友們在反覆的煎熬中適應新生活;我則仿若被邀請進入了一個平行宇宙,無視全球的疫亂橫行,在這個我出生、成長,熟悉卻認識不深的島嶼進行探索之旅。
#因疫情而起的奇異旅程
由於甜點啟蒙地在巴黎,自己過去十年間在台灣的日子也少,除了本就認識的開業朋友外,我對本地的甜點業者、職人的認識大多來自網路與業界的口耳相傳。滯留台灣的這段期間中,我終於有機會拜訪那些一直列在名單上的店家、希望認識的朋友,也受邀參加了不少餐會。台灣職人們的熱情和靈活令人感動,餐飲界的活力與無框架更使人訝異。如果說在巴黎看到的作品,像是在一個已經構築華美的世界裡持續深入、為一個滿腹經綸的學者持續產出更精闢的見解而拜服,在台灣的所見,則像是造訪一片生機盎然的新天地,處處皆是怒放的奇花異草卻鮮為世界所知。
由於過去數年中,自己扮演的都是將法國的甜點、甜點師推廣給台灣市場的角色,但並未有機會深入了解本地市場,更不用提將台灣的(法式)甜點、甜點師介紹給台灣讀者,甚至國際讀者,我於是很快決定要將自己的經驗發展成系列採訪計畫。雖然明明還在《法式甜點學》新書宣傳期,卻幾乎沒有太多猶豫,立刻將自己在2019年許下「出完書一定要放一個大假,最好能去夏威夷發呆曬太陽」的願望拋在腦後。採訪計畫大致訂定後,我便決定要將其成書,不僅為自己的見聞留下紀錄,也藉著深入梳理台灣代表性職人們的養成及相關作品,在力所能及之處,深入思考身為「台灣甜點人」的意義。
接下來的日子,雖然隨時都像處在壓力鍋中一般,最後甚至幾乎將自己完全耗盡,收穫卻超乎想像地豐富。我每日一面留意法國的疫情消息,做好馬上要上飛機返法的準備,一面依照計畫聯繫受訪者,還透過他們熱心的引介,去了屏東、彰化、埔里探訪可可、芭樂、香草、茶葉等產地,雖然皆是來去匆匆,但已像是打開了神奇寶盒。僅是驚鴻一瞥,便為其中所藏之富而感嘆,每一顆寶石都是一個浩瀚的宇宙、一個涵納百川的汪洋。
#法式甜點中的台灣身分識別
在開始大部分的採訪前,我曾與一位自己極為敬重的出版界前輩有過一次深入且有趣的談話。當時我解釋自己希望寫的,不只是訪談集、人物誌,而是透過這些訪談,反映出台灣甜點師們的自我追尋,在面向世界、選擇究竟要製作何種風貌的甜點時,照見自己腳下稱為「台灣」的這塊土地,及身為「台灣甜點師」的看法。前輩的觀點畢竟實際,認為一般而言,台灣甜點師要在台灣製作法式甜點(或來自西方的果醬、巧克力等),自然會使用本地合適的食材,形成台灣風格的法式甜點更在情理之中。而我試圖在法式甜點中尋找台灣身分識別的角度過於刁鑽,也不會是本討好的作品。
真話總是不那麼美妙,對當時雄心勃勃的我來說,這番話確實有些苦澀,卻也難以反駁。2021年5月,台灣疫情出現破口,很快直升三級警戒,開啟了連續2個月以上的「自主性封城」,所有我在業界的朋友皆受到沉重的打擊,和法國在封城期間,甜點麵包業一枝獨秀,擁有穩定生意、甚至逆勢開店的案例完全不同。原因就是因為甜點、尤其是法式甜點,在台灣不僅是小眾,還是小眾中的小眾。既然不是必需品,生活不便時自然是第一個捨棄的對象;而法式甜點過於嬌貴,以致於外送、宅配風險皆高,即使死忠的顧客也難以一再承擔碰撞毀壞的失望。如果在華麗的外表和巨幅媒體聲量下,它其實是個如此邊緣的商品,我怎麼能不質疑,自己一直以來在做的事是否真有意義?
不過,縱使心中懷著巨大的問號,我並未因此更改太多原來的訪談大綱,決定持續依照計畫進行訪問,待寫作時再一邊思考呈現方式。前輩認為,《法式甜點學》是在帶領讀者看懂、吃懂法式甜點,因此本書的任務,應該是帶領讀者看懂、吃懂「台灣甜點師做的法式甜點」。但對我而言,能夠懂得這一點,必得先回答如「#誰是台灣甜點師?」、「#為什麼要做法式甜點?」、 「#他們做的甜點真的是法式嗎?」等問題。而為了理解甜點師的作品,回答「為什麼他們選擇這麼做」,就需要碰觸到每一位職人獨特的創作哲學、生長記憶及自我定位。更進一步,在國際交流如此頻繁,品牌進軍國際也不新奇的今日,這些職人們也得回答:「#為什麼我和別人不一樣?」、「#為什麼台灣的法式甜點和其他國家的不一樣?」、「#為什麼台灣的甜點師和其他國家的甜點師不一樣?」、「#不一樣的地方在哪?」而這些問題都指向一個終極的質問,即「#我是誰?」
#我是誰_與_我的甜點是什麼樣的甜點
由於不確定自己什麼時候得回法國、什麼時候能再有機會與受訪者們深入聊聊,每一次訪問我都抱著「錯過這次沒有下次」的心情,也因此,光是訪談大綱便動輒超過2,000字 。在訪綱中,我將希望探討的問題分成五個面向:養成經歷、創作哲學與品牌精神、台灣味與台灣身分識別、對本地市場的觀察、對未來產業樣貌及品牌發展的看法,其下再切出5至6個子題。雖然每一次約訪時,我都試圖先打預防針:「我只是習慣把問題寫得很細。」以減低受訪者們看到訪綱的衝擊,但沒有一次訪談不超過三小時,有幾次甚至分成兩、三次才結束,還不包括事後各種細節確認。令我感動的是,每一位受訪者都毫無二話、非常慷慨地把他們寶貴的時間留給我,和我侃侃而談自己養成經歷中那些難忘的故事,那些他人看來或許微不足道的細節,以及自己對「做甜點」、「成為甜點師」、「經營品牌」的信念。
整理訪談內容及寫作的過程異常痛苦,但對我來說意義重大。那不只是一個「台灣再發現」的旅程,更是「自我再發現」的旅程。藉此機會,我回顧了過去十數年中,每次對外國朋友介紹自己家鄉的種種思量、不知道該選哪一道菜代表台灣參加派對的苦惱,以及在每一個日常生活場景中猝不及防的尷尬片段。受訪者們用他們的生命經驗和作品告訴我,我們既是獨一無二的、也是彼此相連的,而我們應該要為能夠說出「我們」感到驕傲。或許整個亞洲都喜歡蜜紅豆或紅豆沙,但我們曾經一起在暖和的冬至揮汗排隊吃一碗紅豆湯圓;就算日本有抹茶、中國有百年名欉,但我們皆曾和父母一同招待來訪的客人喝茶聊天談生意,也曾用兩根手指拎著半空的軟塑膠杯、嘴裡嚼著珍珠和椰果,走過那腦筋暈眩發脹、彷彿不會結束的夏日午後。
因為有這些生長記憶與生活經驗,所以我們的盤式甜點中能出現冬瓜茶、鳳李冰、麵茶;甜點中能有鹹蛋黃、肉鬆及芋泥。對生根萬華社區的主廚來說,將法式甜點做成「紅龜粿」的形象自然無比,而曾經留法的主廚以「黑森林」(Forêt-Noire)為基底,結合杏仁茶與櫻桃,創作出「白森林」也是信手捻來。在台灣餐廳工作的新加坡籍主廚端得出椪餅與清粥小菜,在新加坡餐廳工作的台灣主廚也能將台星兩地皆能欣賞的摩摩喳喳和綠豆蒜糖球上桌。我於是明白,重要的並非向別人解釋自己是A、不是B,而是接受自己既有A、又有B,但是和兩者都不一樣,所以能堂堂正正地當一個既不是A也不是B的「自己」。
#唯有知道自己是誰_才能更堅定地成為誰
所以,究竟為什麼非得在「法式甜點」(或至少是「舶來的甜點」)中找自己、識別台灣身分?除了延續《法式甜點學中》提出「法式甜點是甜點界的官方語言」,也是「想站到世界舞台上的甜點師都要能流利使用,以訴說自己故事及思想哲學的語言」之論述,或許還因為,縱使「法式甜點」的內涵與定義還未在台灣有廣泛的認知,但以其為基礎的「西點」早已是台灣日常的一部份,也已碰撞出許多火花。想想傳統麵包西點店內的泡芙、焦糖布丁,它確確實實存在於常民生活中。
日本東京大學教授、歐洲中世紀研究專家池上俊一在其著作《甜點裡的法國》中,以一整本書的篇幅論述法式甜點如何作為法國文化的精髓,成為影響世界的「文化霸權」重要武器;在台灣,從「中菜西吃」的風潮到「在fine-dining(精緻餐飲)中尋找台灣味」的討論,乃至餐飲界大量投入、直至獲得《米其林指南》的肯定,更逾數十年。飲食成為文化,以「軟實力」輸出早就不是新聞;飲食便是政治的一環,以飲食區分人我、定義身分實屬稀鬆平常。
「風土」(terroir)概念從法國葡萄酒區分產區發展至今,已超出氣候、土壤等自然環境因素,當地人文與特殊技術皆含括在內。倘以近年來受到國際矚目的「台灣可可」為例,作為世界上少數有能力生產「bean to bar」、甚至「tree to bar」巧克力,並以此製作甜點的國家之一,「台灣的風土」將是我們和世界溝通的利器。再想想那些在國際賽事上拚搏的台灣職人們,若我們將目光更多聚焦在當下或未來,不僅需要向法式甜點及投身其中的甜點師們給予更多關注,也須了解身世來歷、梳理來龍去脈與各方觀點,才有機會迎向無限可能。唯有知道自己是誰,才能更堅定地成為誰。
我懷著這樣的信念完成本書,雖然有許多遺珠和力有未逮之處,但衷心感謝所有受訪者及以各種形式提供援助的朋友們。希望本書不僅回覆了前輩的擔憂,也回答了我旅歐十年間的困惑;不只回應了台灣數十年來的焦慮,也為我輩及後進的職人們提供了前進的線索。
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《法式甜點裡的台灣:味道、風格、神髓,台灣甜點師們的自我追尋》
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#yingspastryguide #yingc #台味甜蜜蜜
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過9,940的網紅AB的異想世界,也在其Youtube影片中提到,時間為一年前2020五月份,書店老闆從彰化上台北來找我,當時我們並不熟,除了在我的講座我們見過一次面,我們還沒有正式見面聊天過。我剛好在前一天晚上跟他在Line聊天聊得自媒體創業的內容,接著我就跟他說來台北聚聚吧,老闆二話不說就答應了。 雖然我們約得很隨性,但我們彼此都知道這一次見面代表著男人事業...
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用漂亮的禮盒🥮祝大家中秋快樂
#台灣優格餅乾學院 月下的邱比特|雙層餅乾月餅禮盒|甜點師的禮物,第一次收到包裝重本的禮盒、上網查了一下價格還蠻實惠的、送禮大方又體面,明年送禮可以考慮一下😊
#蛋黃酥、晶沙酥、梅香酥
味道蠻好吃的、不會太甜、梅香酥內饀像是綠豆踫加梅子讓我想到小時候婗媽娘做蛋黃酥也會加大仙李、酸味中和甜味、大家自己做蛋黃酥時可以試試看還蠻對味的😋
#甜點師的禮物
覺得名字取得很好、彷彿感覺到甜點師的用心製作,這盒大部份以巧克力為甜點、中間白色一口酥包的內饀有點像米茶、這盒口味比較甜一點。
整體來說喜歡中式傳統糕餅比西點來得多、台灣優格餅乾學院在彰化還有觀光工廠,下次可以去探訪覓食🧡
#中秋節禮盒
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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師,擁抱生命的不完美!全台罕見疾病發聲出版計畫:https://bit.ly/3sLwktw
格來得彰化 在 AB的異想世界 Youtube 的最佳貼文
時間為一年前2020五月份,書店老闆從彰化上台北來找我,當時我們並不熟,除了在我的講座我們見過一次面,我們還沒有正式見面聊天過。我剛好在前一天晚上跟他在Line聊天聊得自媒體創業的內容,接著我就跟他說來台北聚聚吧,老闆二話不說就答應了。
雖然我們約得很隨性,但我們彼此都知道這一次見面代表著男人事業的開啟與發展。
美食屬性能力極低的我,帶著老闆去吃我家附近的永和豆漿,事後被老闆吐槽吐到半死的地方,然而雖然地段不佳,然仍無法阻止我們聊起如何開啟老闆的線上事業。老闆是有創業經驗的,所以當我跟他說明起這份自媒體線上事業的運作方式,他很快就能融會貫通,並且還能找出自己的風格與節奏。
「好了話不說多,明天或是後天,老闆你就創你的YouTube頻道,開始你的第一次直播,我會上你的節目。」在我們聊了幾小時,我直接跟老闆說出了這個結論。
我看到老闆的表情有些微的變動,似乎有些訝異著原來一切都來得這麼快,就這麼開始直播啦?
「好,沒問題,那我硬體設施那些要準備什麼?還有我們要聊什麼?」老闆表情很快就恢復,一句廢話也沒有接著就開始討論接下來實作的細節。
當許多人還在想著自己頻道的主題要聊什麼,該不該露臉,要是被別人嫌隙該怎麼辦?我們知道身為一個創業家,行動力有多麽地重要,沒有多餘的時間做那些奢華的浪費。
「老闆,今天聊了不少,老實說我已經可以想像你之後擁有你自己的事業的樣子了,一切都只是時間問題而已。」
「做做看就知道了。」
時間到了現在一年過去了,老闆已經慢慢站穩擁有自己自媒體的線上事業,並且可以靠此全職維生了,新的線上講座門票馬上就賣完,速度快地跟鬼一樣。
本次直播,我邀請書店老闆來跟大家聊聊他是怎麼在一年內成功打造起自己的自媒體線上事業。
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影片目錄
00:00 intro
03:00 開場
10:27 聊聊PTT的酸民黑粉文化
22:35 文案包裝與硬實力都很重要
27:25 顧客跟你買東西,有時是因為欣賞你這個人
32:37 你覺得創業是什麼?
35:59 創業家需要面對的人事費、稅額、勞健保與奧客問題
42:20 一場疫情襲來,資金與商業模式被徹底打亂
44:50 創業的源頭,你會面臨的情緒與鐵粉培養
48:50 與人加盟失敗率極高的原因
49:50 從模仿到創新,老闆怎麼看創作者跟風的行為
56:00 有限思維害慘你,長線思考才是王道
59:50 找出你的信念價值,做自媒體的強大魅力
1:00:33 你以為創作的垃圾,也是種收穫
1:03:17 提前認清創業會面臨的風險&挑戰
1:12:57 創業的過程其實是在認識你自己
1:23:13 打造系統不只影響收入,也增加你的兩性擇偶權
1:27:55 兼顧生活的品質,持續產出有價值的內容
1:38:38 打造你的線上系統帶來的影響
1:54:29 紅丸三傑宣傳
1:56:27 觀眾QA
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格來得彰化 在 朱學恒的阿宅萬事通事務所 Youtube 的最佳解答
好啦今天紐約時報出了一篇報導:【How Taiwan Plans to Stay (Mostly) Covid-Free】(台灣計畫要如何盡可能地沒有新冠病毒,作者很強調Mostly,大致上沒有啦),幾乎每個媒體都放錯重點啦!去肉搜記者是誰,以前在北京待過在華爾街日報待過,去罵甚麼新加坡有甚麼資格說台灣,去說美帝自己爛得要死,去說那個史丹佛教授如何如何,這些都不是重點啦,重點真正在報導中的兩個地方。
第一,2020年十月十日,著名的醫療期刊柳葉刀(或稱作刺胳針)刊出了由八名台北榮民總醫院醫師和陽明大學教授所聯名撰寫的一篇論文,針對了醫院中的一萬四千七百六十五名病患做了新冠病毒的檢測。根據紐約時報的報導,這得出來的新冠肺炎輕症或是無症狀患者的確比例比各國都要低,但作者認為真正的確診者比政府所公布的數字要來得更高。
https://www.thelancet.com/journals/lanwpc/article/PIIS2666-6065(20)30041-9/fulltext#%20
至於高多少呢,這就不是我的專業了。我的專業是風險顧問,我強烈建議這八名醫師和教授趕快把自己家的祖墳藏起來,因為風險很高。上次彰化做了個血清檢測,主事者的祖墳差點被當作始皇陵挖開來翻了兩翻。大家還是小心一點比較好,也難怪榮總這篇報告被Lancet收錄卻這麼低調,果然也是內行人【鼓掌】
第二,阿中部長面對紐約時報記者還真的比較誠實,比那些每天來我這邊洗版說甚麼十四天隔離之後就毫無傳染力的白痴側翼要好多了。讓我引述紐約時報的原文給各位看看順便翻譯:【Taiwan’s position has been that carriers of the virus who are asymptomatic after 14 days of isolation are not likely to be very infectious. Mr. Chen said he had no doubt that there had been some asymptomatic cases that never made it onto the government’s radar.】(台灣的立場是,那些無症狀的帶原者在經過十四天的隔離之後就不會有太強的感染力。陳部長說他毫不懷疑有一些無症狀的個案完全沒有顯示在政府的雷達上。)
【“But if those infections are not causing problems, then should I spend a lot of energy trying to find those people?” he said. “Or should I focus my efforts on infections that are already causing problems?”】(但如果這些感染者沒有造成問題,那麼我應該花很多精力找到這些人嗎?他說。或者我應該把精力集中在那些造成問題的傳染者?)
好啦,我要求不多,也就是希望那些白癡側翼不要一直來洗版說甚麼台灣數字好棒棒絕對沒有錯,你老闆都這樣講了好嗎?請你長出腦來不要糾結在這個問題上還來這邊洗版被我笑可以嗎?
紐時的報導最後是引述新加坡的看法認為鎖國只是短時間的爭取構築戰線的方法,不是長久之計。但我的看法是比指揮中心還要嚴格,鎖就鎖,反正我們有這些覺青的智障大內宣,根本不會有內部反彈!所以我認為冬季以來已經病毒有那麼多變種,我主張我國應該要將居家檢疫延長到二十一天,不要再搞甚麼半吊子的14+7,最後七天大家還跑去五月天演唱會這是有個屁用啦!要關就關二十一天,不要廢話!一直在那邊扭扭捏捏幹嘛,該鎖國就鎖國啊!
最後還是要講一下,到底哪些白癡農委會行政院官員跟你講說美豬開放之後市場台灣豬豬肉會降價的?一個新政策搞到全部的人都懷疑外國豬,當然台灣豬需求量會大增啊!有沒有去市場買過豬肉問過豬農啊?台灣去年口蹄疫才拔針,你也不要聽那些側翼財經白癡跟你講甚麼豬農外銷賺大錢了,所以國內台灣豬肉變少了,妳放屁!才拔針變成不是疫區根本外銷要重新談好嗎,幾個月就談好喔,你當其他國家口蹄疫預防跟農業部都跟你一樣豬腦嗎?
到處發台灣豬標章還跟人家簽甚麼契約要處罰,你覺得各大小吃店是不是只能用更多台灣豬,豬肉需求增加價格當然會上漲,所以之後便當店、炸排骨之類的都會因為台灣豬肉價格上漲而跟著漲價啦,更別提倒楣的鬍鬚張除了業績掉了10%之外,還得把三個月的西班牙豬肉庫存通通捐給公益團體,這就是經典的有政府會搞事,有政府會反商啦!北七!
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1.問題類型(a.規劃 b.修繕 c.知識 d.技術支援 e.其他) : (e)
2.問題描述(請詳述問題在哪):
家裡的房子是新屋約一年多
電動鐵捲門是格來得的牌子
某天要開竟然打不開
用搖控鎖開不了我還能重新設定
可是連設在屋內牆壁上的開關
按下去都沒有反應
想請問這是怎麼了
有可能是哪些情形呢
有問過賣屋給我們的人
他說格來德彰化(家住彰化)是沒有保固的
是要請人來修理嗎
一定要原廠來修理嗎
還是可以自己請什麼店家處理呢
3.問題存在時間:
剛發生不久
※ 編輯: wealthyps 來自: 114.26.16.42 (11/06 15:49)
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