終身負擔。 期待政府能夠重視 雷特氏症 /蕾雷家族:#mecp2 #cdkl5 #foxg1納入 產檢 ，絨毛取樣或羊膜穿刺來避免家庭長期 負擔照顧的精神壓力。 ... <看更多>
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雷特氏症產檢 在 生命之雷 的美食出口停車場
由於無法從 產檢 得知， 雷特氏症 寶寶在嬰幼時期，和正常孩子幾乎一樣，但通常到了一歲半發病以後，智能和行為能力就會停滯，接著開始退化，在醫學界被列 ... ... <看更多>
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雷特氏症產檢 在 愛德華氏症成因在PTT/mobile01評價與討論 - 台灣景點資訊集合站 的美食出口停車場
在愛德華氏症成因這個討論中，有超過5篇Ptt貼文，作者angelasix也提到是否已讀取 ... 雙歧桿菌、比菲德氏菌最好同時含有A菌(乳酸菌)和B菌(比菲德氏菌、龍根菌、雷特氏 ... ... <看更多>
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雷特氏症產檢 在 產檢 的美食出口停車場
調適了好幾個禮拜，寶寶的性染色體異常是XXY-柯林菲特氏症候群，不斷地上網查資料 ... 但偶爾還是需要應酬，產檢了三次，老公只陪我去一次因為要付唐氏症檢查費用， ... ... <看更多>
雷特氏症產檢 在 Re: [寶寶] 特殊寶寶- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的美食出口停車場
感謝po媽咪提出的問題
我想就我的工作經驗藉此文章稍微澄清一些概念
也給不論是孕期或是誕生特殊寶寶的家長們一些小小建議
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我除了是個剛開始被踢的孕期媽咪
在早療領域努力工作了幾年的時間
和各式各樣因為不同原因領有身心障礙手冊的孩子一起工作
這些孩子可能在精卵結合時就決定了基因異常
(唐氏症、雷特氏症、貓叫症等等等)
或是在孕期發育過程發生了不明原因的發展異常
(肢體發育不良、唇顎裂等)
也可能在生產過程中遭遇了不同的狀況導致傷害
(腦性麻痺、神經叢損傷等)
感謝科學的發展進步。上述的疾病類型
有些可早期發現
但有很大一部分 是現今科學無法掌控的
和我一起工作的孩子。很多是現今科技檢查不出來的
流產、早產都難以預期
自閉症、情緒障礙都沒有特定原因
但不論是哪個孩子
都和天下所有的孩子一樣可愛
一樣值得被愛、被教導、提供適合他發展的機會
這些家庭 許多家長都還是可以擁有自己的事業和人生
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如果你正在糾結需不需要花大錢做自費產檢
如果你負擔得起 能讓你比較安心當然很好
如果負擔不起也別擔心。政府已經把最需要的給你了
如果你檢查發現了孩子有狀況
請先好好跟你的伴侶討論雙方的想法
不要逼迫對方
這個決定不好下 一個生命的來去都可能在心裡或關係中留下長久的陰影
不論你的決定是什麼
只要你能為此決定負責(物理上或心理上)就是最適合的決定
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如果你決定生下或是已經生下了一個特殊的孩子
請記得 你的孩子會大 你會老
先把自己照顧好 維持好自己該有的生活
了解所有你可使用的資源(人力及物力)
把家庭資源妥善分配給需要的家庭成員
給伴侶和孩子的手足公平的關懷與愛
不要帶著愧疚感或是過度的期待生活
也不要放棄自己或孩子
路很長 我們想辦法一起走
沒有人知道最後會走到哪裡 但我們每一步都可以盡量走得踏實精彩
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Sent from JPTT on my HMD Global TA-1052.
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 119.14.47.134
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1551113892.A.B40.html
媽咪。不是你或是任何人的錯。一切就是機率。剛好你遇到了
已經發生的事情無法早知道
你能做的都做了
寶寶會理解的。相信周圍的人也會慢慢理解
其實家長和孩子最需要的就是尊重
在路上看到了不用特地關心(要解釋很多也是壓力很大)
有機會互動時平常心即可不用過多同情憐憫
覺得好奇也不要一直盯著看
有些行為孩子也不願意
如果家長已經努力處理了
公眾場合就請多多體諒
心路。瑪利亞。家扶。第一。腦麻協會。伊甸。德蘭啟智
都是目前有在服務早療的單位
也可搜尋早期療癒看看你喜歡哪個單位的服務
原原po需要的唐氏症協會也會需要大家協助
也
※ 編輯: chiaohsing (124.12.212.230), 02/26/2019 13:22:03
其實這也是資源分配的問題
政府評估支出時
需要考量的是整體發展，全體國民的福祉
經濟發展國家才會富強
文化發展人民才有好的生活品質和心靈依歸
弱勢者社福本就是虧錢的單位
也不會吸引太多選票
但卻是社會安定重要的一環
現在長照2.0上路已造福更多身心障礙及失能者
政府已投入大量人力及財力想要給予大家更多資源
我們和家人都有可能會老。會發生意外
都有機會使用這樣的資源
政策是人想出來的
執行時必定會出現不周到的地方
使用上若有覺得不足的地方請大家善意給予建議
讓後人能享受更完整的服務
也積極監督和參與政治。選擇適當的人民代表
能為人民做事
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